Black Cat

Una delle cose che più mi infastidisce al mondo è la standardizzazione, la catalogazione, il fare di tutta l’erba un fascio.

Ci sono parametri oggettivamente incontrovertibili, quelli ad esempio dei valori ematici, troppo alto, troppo basso, se è un livello delle piastrine lo posso capire. Per tutto ciò che riguarda la psiche però forse andrebbe fatto un passo indietro, lasciata la matematica applicata, le formule, i test a risposta multipla, e guardato l’individuo con una maggiore profondità e voglia di capire.

A tre anni e qualche mese, Alexander era sotto OGNI aspetto catalogato come bambino autistico. Pensate a quello che ho potuto provare io, la stessa ragazzina idiota che guardava con compassione Rain Man, a sentirmi dare un verdetto finale così. Poi con gli anni, beh, è successo di tutto, e lui, a un tratto, non lo era più.

Cos’ha? Non lo so, non lo sanno, non è dato saperlo. Questo perchè ci sono delle scale di valutazione, dei test, non esistono metodi oggettivi REALI per sapere nulla.

Ma veniamo ad altro. Avete figli? Se ne avete, ve lo dico dal profondo del cuore, vi auguro stiano bene. Si, perchè altrimenti comincerà per voi un calvario che, se non avrete la forza di buttar fuori tutta la merda che avrete dentro, non lo passerete indenni. Io ho avuto la fortuna incredibile di essere una persona con la faccia peggio del posteriore, e di aver messo tutto qui, in piazza, su queste pagine, per esorcizzare, per confrontarmi, per parlare e per tirar fuori il fiele. Altrimenti mi sarei dovuta fidare, sedendomi, dei professionisti.

“Alexander è refrattario ai cambiamenti, ha bisogno di routine, deve sempre avere un percorso quotidiano da fare” e a me subito viene spontaneo “ma che due coglioni, tutti i giorni le stesse cose…”. Perchè? Perchè per la maggior parte degli autistici questo è lo standard. Ma la maggior parte non vuole dire TUTTI. Lui ad esempio si annoia con una facilità estrema, ed essendo di natura curioso come un gatto, vuole vedere cose, girare posti, provare esperienze diverse. Ma ciò, per la vecchia NPI, non andava bene, quindi ti prendi carico dei rischi e lo fai di tua spontanea volontà. E il bambino sta bene.

“Ho sentito a un convegno che per parlare agli autistici non bisogna guardarli negli occhi” e io penso “si, di solito anch’io gli fisso il piloro quando gli parlo”. E hai partecipato a un convegno per immagazzinare una tale stronzata? Ma soprattutto hanno fatto fare un convegno a uno che dice tali cazzate? Gli autistici hanno un contatto oculare pressochè inesistente, sfuggente. Alexander ti fissa, ti cerca, si esprime molto bene con la mimica facciale, immagino gli faccia piacere la maestra gli parli guardando la sua compagna di classe…

“Questo metodo è il MIGLIORE per facilitare la comunicazione, vedrete che…” e poi a casa lui prende le icone della comunicazione augmentativa, mi fissa negli occhi, e con lo sguardo carico di odio le rompe in mille pezzi. Magari perchè vorrebbe parlare anzichè indicare un disegnino che pure io fatico a capire? Forse perchè ha bisogno d’altro e nemmeno lui sa dirmi come? O più semplicemente perchè non gli piace, non lo capisce, cazzo, ma un po’ di versatilità nei metodi no?

Questa è la pecca di chi segue i malati neuropsichiatrici. Sono pochissimi davvero, non potete immaginare, i terapeuti, i medici, gli assistenti, gli educatori che siano volti a capire l’individuo piuttosto che applicare i metodi imparati a memoria nella carriera scolastica. Io da mio figlio imparo ogni giorno. Mi mangio il fegato a litigarci, non potete capire quanto, perchè miseria non è semplice trovare un linguaggio comune per poter dialogare, e non ci sono vocabolari di Alexandrese-Italiano, li stiamo creando noi, ora dopo ora.

Quello di cui non smetterò mai di ringraziare il mio piccolo disastro di ometto è di avermi insegnato ad ascoltare, a valutare, a riflettere, ad osservare. Non ero così “profonda” prima che arrivasse lui, in questi anni sono molto cambiata. Mi ha insegnato a non arrendermi alle apparenze, a cercare i motivi, i punti di incontro di due rette apparentemente destinate a non incontrarsi mai. A mettermi in gioco, a costruire un metodo dissacrante e funzionale, a non arrendermi a una definizione, a uno standard, a un bollo del cazzo appiccicato da chi non aveva voglia di far fatica e ha fatto prima a dirci “seguite i punti da uno a dieci e mettetevi l’anima in pace”. Si, perchè la fatica è quella che mi ammazza. Avessi una giornata di 80 ore di cose ne farei molte di più, fossi Wonder Woman anche. In ogni caso non mi fermo. E ora sto andando avanti, senza falsa modestia, anche molto bene. E la cosa più bella è che ora andiamo avanti insieme.

Eccolo. Lo pensavo ieri notte, mentre si stringeva a me forte forte nel lettino per addormentarsi. Alexander è una splendida fuoriserie, nera, lucente, irresistibile, veloce, performante, che non posso targare.

No, niente da fare, la motorizzazione non me la omologa. E’ che.. diamine, c’è qualcosa che non va nel suo impianto elettrico. Perchè sulla carta andarci in giro sarebbe fantastico, praticamente un sogno. Lui è perfetto, non ci sono obiezioni, e non è un parere soggettivo o di parte il mio. Purtroppo capita che funzioni solo l’accensione del motore. Poi inserisci l’indicatore di direzione e suona il clacson. Accendi la radio e si ingrana la prima. Metti la retromarcia e suona l’antifurto. E nessuno sa come possa succedere! E’ stato tre anni in un’officina rinomatissima, ma invece di uscire riparato, era ancora più malconcio, pieno di bozzi ed impolverato, persino mi avevano proposto di mettergli il gasolio al posto della benzina, cioè, vi rendete conto?

Allora me lo sono portato in garage, l’ho lucidato, amorevole, tutti i giorni, tutto il giorno, ed ogni tanto, imparando quali bizzarrie comandava la sua centralina elettronica HHT, riuscivo anche a fare il giro dell’isolato. Però poi le cose sono ricominciate a peggiorare, e nelle officine non c’era mai posto, o non erano abbastanza preparate. L’ultima poi, me lo teneva lì su un ponte, da solo, sollevato, con le ruote a penzoloni. A volte si scaricava talmente la batteria che non si accendeva nemmeno più e poi al ritiro erano tutti problemi miei ritrainarlo in box. E ci deve per forza andare tutti i giorni, fa parte delle procedure per la targatura…

Adesso ha cominciato a frequentare un nuovo posto dove fanno principalmente revisioni e mettono il bollino blu. Pare che insomma, quando la centralina viene tarata lì, per qualche minuto possa andare in giro tranquilla come se fosse un’auto che funziona, perciò magari boh, tra qualche anno, quando avranno trovato l’origine del guasto e l’avranno risolta, magari lo posso targare ed usare normalmente.

Si, perchè ora è un pericolo. Per chi lo guida e per chi è a bordo, e per sè stesso. Non sai mai a quale azioni corrisponderanno i comandi. Se le portiere si apriranno in corsa, se invece di frenare accelererai.

Avessi ancora io l’officina, lo porterei nel reparto elettrauto, aprirei il cofano, attaccherei l’hht alla presa vicino al vano fusibili e farei un test approfondito per capire cosa non va. E magari ordinerei una nuova centralina. La cambierei in un paio d’ore di manodopera. E finalmente la mia splendida auto potrebbe andare veloce nel vento di una strada panoramica lungo la costa azzurra.

Però il mio bimbo non è una macchina. Il mio bambino è una creatura diversa ed incontrollabile. Ma la cosa che mi fa più male è un’altra. Che di tutte le “officine preposte alla riparazione” non ci sia uno straccio di “meccanico” che sappia trattare il suo problema e risolverlo, o per lo meno mitigarlo. Ma sinora siano stati tutti degli sfasciacarrozze travestiti da tecnici certificati. E noi, invece, vogliamo viaggiare.

Bene. L’invalidità totale è accertata.

La mia impossibilità ad un lavoro normale altrettanto.

Sino ad ora si è campati di indennità di frequenza e telelavoro.

Certo, sinchè Alexander è cominciato a migliorare, non lo si è tolto dal “centro di recupero” (peste li colga) e si è iniziata una terapia diversa, con risultati stupefacenti. Questo con estrema gioia di terapisti, parenti, amici.

Venerdì scorso mi reco all’Inps, ente erogante della indennità di frequenza per consegnare il solito modulo di dichiarazione di frequenza di Alexander a scuola e mi trovo una simpatica sorpresa.

“Signora, il Centro che avete scelto per le terapie riabilitative è un centro privato, quindi la pensione non verrà erogata per tutti i 12 mesi, ma solo per quelli di frequenza scolastica”

Si, perchè se avete un figlio disabile, da portare due volte alla settimana a fare terapia, per un totale di circa 500 km al mese, più visite, esami e altro, si arriva agli 800, beh, accertatevi di aver bisogno di un centro convenzionato o di diretta dipendenza ASL, altrimenti son cavoli vostri. Non solo non percepirete l’indennità da luglio a ottobre, ma dovrete anche restituire quella che vi hanno dato gli anni precedenti in quei mesi.

A questo punto mi sovvengono tre quesiti:

1) non era possibile comunicarmi già lo scorso anno che non mi spettava l’indennità, in modo tale che ora non mi ritroverei MILLEDUECENTO EURO DA RENDERE?

2) se non esistono centri pubblici dove venga utilizzato il metodo di psicomotricità, l’unico, che ha fatto progredire mio figlio, perchè io non ho diritto a farlo curare e beneficiare del supporto dello Stato, giacchè lo stesso non è organizzato per i nostri bisogni e io devo pagare altrove?

3) dove li trovo quei soldi ora?

Caso mai leggeste e aveste suggerimenti, ben grata sin da ora. Il mio profilo Linkedin con le competenze è questo, non mi spaventa il telelavoro, nè un eventuale part time in zona Milano Pavia. E comunque, grazie ancora Italia, perchè mi fai sentire sempre un pezzente che deve chiedere l’elemosina per avere qualcosa a cui tutti dovremmo aver diritto: assistenza e lavoro.

Avete mai fatto caso che i bambini spesso vengono chiamati “cuccioli”? Cuccioli di uomo.

Perchè sono piccini, innocenti, indifesi, dolci. Poi crescono, ti fanno capire le loro necessità, ti impongono le loro preferenze, discutono, ribattono, criticano, urlano, parlano.

Mio figlio no, è sempre un cucciolo.

Prima lo guardavo, mentre sfogliava un Topolino cercando una specifica pagina, e trovata me lo portava trionfante indicando la pubblicità di un gelato che avrebbe voluto gli comprassi.

O come quando lo vedo mettersi seduto e piangere, apparentemente senza motivo, sinchè sua madre va lì, lo tocca un po’ qua e là e vede una puntura d’ape su cui mettere del ghiaccio e della pomata specifica.

Non mi può comunicare nulla di complicato, solo i suoi bisogni primari: cibo, bisogni fisiologici, acqua, sonno.

La frustrazione che attanaglia lui, spesso si fa avanti in me centuplicata. Ora che, poi, si sono aggiunti nuovi e devastanti problemi, mi sento sempre più impotente perchè il tempo che ci vuole a sconfiggere questa “cosa” è tantissimo, e ormai nè io nè lui abbiamo più pazienza.

Non so se è annoiato, e se lo è perchè. Credo sia felice perchè vedo un sorriso sulle sue labbra, ma chissà se è davvero felice o pensa a qualcosa di bello. Dalla sua voce sento solo “mamma” e “no”. Il resto son solo sillabe sconnesse.

E quando mi prende la mano per portarmi da qualche parte, vedo lo stesso comportamento del suo cagnolino quando mi tira i pantaloni per farmi andare in cucina. Quando mi indica il frigo vedo il suo cagnolino che mi guarda dando testate sulla dispensa perchè ha fame.

E scusatemi, continuo a pensare che se ci fosse un cazzo di Dio, non lascerebbe mio figlio con la stessa capacità espressiva di un animale.

E’ con estremo piacere che linko la prima pagina della Provincia Pavese di Sabato 30 Maggio, che insieme a TUTTA la pagina 19 parla della vicenda di ehm Luca (nome fittizio attribuitogli), un bambino di sette anni del pavese a cui non è stato riconosciuto il sostegno dovuto alla sua disabilità.

Vi chiedo di incrociare le dita per lui e per la sua famiglia che vedrà la prima udienza del ricorso mercoledì 11 Maggio

Quello che forse la gente non sa è che io mi metto in discussione continuamente.
Sono un’insicura, una perfezionista, una pignola, incontentabile, paranoica. Ho il terrore di sbagliare, di deludere, di fare danni.
E negli ultimi sette anni mio figlio mi ha messo alla prova ogni secondo.
Non è semplice vivere con una persona dalla sensibilità accentuata sino all’inverosimile, la quale dipende dal tuo umore, dal tuo sguardo, da un tuo gesto, una parola.
E’ snervante, ma lo devi fare, perchè è l’unica cosa a cui lui può appellarsi nelle sue frequenti mancanze di stabilità.
Lo faccio, perchè devo e perchè sento di farlo, ma non è semplice per niente.
La mia vita è una continua guerra, contro il mondo e contro un male del cazzo che mi beo di aver già battuto insieme a lui.
Ho finito oggi l’osservazione per l’inizio del nuovo ciclo di terapie logopediche e psicomotorie. Alexander non è più il bambino delle relazioni mediche, nemmeno quelle di un anno fa. E’ grande, consapevole, ha capacità di interazione molto elevata, uno sguardo che conquista e ti entra nell’anima, quasi quanto il suo sorriso, beffardo e canzonatorio.
Può dirti si e no, con la testa, farti vedere una cosa che gli interessa, decidere e comunicarti a gesti cosa vuole. Comunica. Il bambino che non avrebbe dovuto, beh, comunica.
Non parla, ma non mi interessa, ora vive bene. Si relaziona, si fa capire, con tutti, anche con gli estranei.
Ed ora, mi assalgono i ricordi, quelli di quando lo andavo a prendere al nido, e lo trovavo al buio, rivolto verso un angolo della stanza, con la testa appoggiata al muro, completamente disinteressato al mondo che lo circondava, che sbatteva la testa… Io lì ho smesso di vivere, e non credo di aver mai ricominciato.
Son morta dentro, volevo morire con lui, entrare nello stesso buio per non soffrire. Quando mi sono resa conto di questo ho capito che sarebbe bastato che io soffrissi un po’ più di lui, e forse ce l’avrei fatta. Sono anni che lotto. Ho finito le lacrime, ho finito le bestemmie. Ma per lui non ho finito le forze.
Ora ne ho ancora di più, perchè la strada è in discesa. E se lo dicono anche i medici, che hanno rafforzato ogni mia teoria, beh, forse posso rilassarmi e prenderlo per mano sorridendo un po’ di più.
E’ passata la mezzanotte. Alexander oggi compie sette anni. E secondo me il sette è un buon numero per iniziare a dire qualcosa.
Auguri amore mio. Questa è tutta per te.

Franco Battiato – La cura