Black Cat

Chi in questi giorni non ha sentito parlare della storia della piccola Sofia? Delle cure non permesse con le cellule staminali, dei rigurgiti d’odio dei media, della disperazione dei genitori che vedevano i primi piccoli miglioramenti… Sono tornata indietro nel tempo. Mi è tornata chiara in mente la faccia del primario di Neuropsichiatria Infantile, che a dicembre del 2011 mi disse: “Suo figlio è troppo vecchio, inutile curarlo, l’asl non si farà carico di alcuna terapia” (Alex non aveva ancora compiuto otto anni) E dopo nove mesi mio figlio le terapie ha cominciato a farle, residente in un istituto privato specializzato nella cura del suo disturbo, a carico mio e del padre, seguito e curato 24 ore al giorno. E migliora. In barba ai pronostici.
E ho pensato a quei genitori. E a cosa avrei fatto io.
Ora vi potrei raccontare delle notti insonni, prima di capire che cosa davvero potessi fare di utile per la vita di mio figlio, a cercare articoli, testimonianze.
E mi sono imbattuta in una marea di ciarlatani. Dall’otorino che predica diete senza glutine, chelazioni e terapie invasive a base di metalli e altri prodotti. Ho letto, con la disperazione del genitore che vuole garantire un livello accettabile di vita al figlio, e questo succedeva in quello che io chiamo “periodo nero”, quello in cui Alexander stava peggio.
Eppure, eppure, no. Son riuscita a restare lucida a sufficienza da voler trovare altro.
La terapia farmacologica si è rivelata necessaria, ma non quella off label e senza esami proposta dal primo istituto da dove siam scappati a gambe levate col bambino sotto braccio, ma dopo esami, day hospital e valutazioni approfondite. Una terapia con effetti collaterali quasi inesistenti, a parte un aumento di peso ormai completamente rientrato.
Si, è vero. I genitori di Sofia vedono la loro bambina morire. Non so quanto doloroso possa essere, ma non fatico ad immaginarlo.
Io vorrei solo vedere il mio tornare in vita, ed essere autonomo. Mi hanno detto, dove risiede ora, che non si sbilanciano mai, ma son certi che con un metodo ancora da definire (verbale, scritto, augmentativo, via dispositivi elettronici) comunicherà. Perchè le potenzialità sono tante. E questo mi da la forza di tirare avanti, di passare ogni sera davanti alla sua camera da letto e non aprire la porta per vedere il lettino vuoto e la tv spenta, per vederlo una sera ogni due settimane, per non poterlo viziare, coccolare, abbracciare.
Sacrifici. Fatti dopo tante tante valutazioni, pensieri, alternative vagliate. Non lo avrebbero nemmeno preso in considerazione di curarlo nemmeno con terapie comportamentali, dandolo per spacciato a nemmeno otto anni.
Ma le staminali? Io gli avrei fatto fare una cura senza alcuna validità medica? In centri dichiarati dai Nas non idonei e rischiosi a livello sanitario? Una cura in cui su 5 bambini trattati non vi era alcun miglioramento. Vi lascio dei link che mi ha passato un amico saggio e del settore. Poi ognuno tragga le sue conclusioni.

http://medbunker.blogspot.it/2013/03/cure-con-staminali-litalia-dei-pifferai.html

http://faldone.files.wordpress.com/2012/08/ordinanza_agenzia-farmaco-stamina.pdf

http://www.corriere.it/salute/13_marzo_15/metodo-stamina-scienziati_878ad87e-8d57-11e2-b59a-581964267a93.shtml

https://www.facebook.com/notes/pro-test-italia/il-metodo-vannoni-e-le-staminali-mesenchimali-cosa-dice-il-metodo-scientifico/306034186190734

Io posso solo dire ai genitori di Sofia che gli sono vicina, che tutti noi che soffriamo per i figli abbiamo qualcosa in comune, ma è importante che non perdano la lucidità, per il bene della loro figlia. E auguro alla piccola un avvenire roseo. Go Sofia.

Ciao Alex, come sempre ti scrivo qui, pensando che un giorno forse tu leggerai e ti farai un’idea più precisa di quanto è cocciuta tua mamma.

Abbiamo passato un periodo difficile. Ricoveri, terapie, pianti. Ma oggi abbiamo tutti di nuovo il sorriso: tu, io, tua sorella, tuo padre.

Sei come un bambino nuovo, stai apprezzando la gioia di vivere sereno, e se proprio dovessi fermare il tempo in un istante lo farei ora, dalla paura che ho che questo stato di grazia finisca.

Tu non sei mai stato IL problema, Alexander, il vero tarlo della tua vita sono sempre state le persone che ti sono gravitate attorno. E mai come oggi mi sento intitolata a dirlo.

Ti chiederai cosa ti ho regalato, oggi, vero? L’ennesima battaglia, l’ennesimo scontro, l’ennesimo urlo di protesta che tua madre fa al posto tuo, e continuerà a fare sinchè tu non sarai pronto a comunicare con gli altri. Finirà il periodo in cui ti vessano o ti sottovalutano, perchè tu ce la stai facendo a venirne fuori, hai voglia di dire, e con tutto quello che stiamo facendo insieme sono certa che presto arriveremo ad ottimi risultati.

Finchè quel momento non sarà arrivato, però, io ti regalo un sacco di voce, un amplificatore tutto tuo. Che te lo meriti, e ne hai il sacrosanto diritto. Nessuno deve farti del male, nessuno deve ostacolare gli sforzi che stai facendo. Altrimenti dovrà fare i conti con la furia di una madre che continua a lottare con tutte le sue forze. E vince.

Auguri amore mio, hai otto anni oggi. E il bello deve ancora venire.

Mamma

Scuola, ore 12.30.

“Scusa, sei tu la mamma di Alexander?”

“Si, certo, perchè?”

“Ma lui al mercoledì esce sempre alle 12?”

“Si, dobbiamo andare a Pavia a fare terapia riabilitativa e comunque non fa i pomeriggi…”

“Ah, allora fa terapia…”

Ve la faccio breve. Mercoledì 26 ottobre alle 18.10, durante una riunione dei genitori a scuola, il figlio di questa ragazza è stato massacrato di botte, hanno dovuto chiamare l’ambulanza e dargli dei punti. Lui con trauma cranico e shock non ricorda nulla, nessuno ha visto niente, ma le illazioni di un gruppo di merde che identificherò hanno detto che era colpa di mio figlio.

Il capro espiatorio, l’unico che non si può difendere. Perchè eravamo fuori dall’orario scolastico, la direzione dice di non poter fare nulla… ma io si, e domani non la passano impuniti. Che dare la colpa a un’altra persona dei propri misfatti è già da merde, fare illazioni sulle sue terapie individuali è da stronzi, e non si devono nemmeno permettere. Dire che sono furente è poco. Questa è la scuola pubblica, questi sono i genitori delle generazioni future.

Pensavo che dopo lo scorso anno non si potesse peggiorare, pensavo che dopo le parole dette e verbalizzate dal nostro avvocato durante l’ultimo incontro con quella che purtroppo è ancora la nostra attuale Direttrice Scolastica, almeno qualche promessa venisse mantenuta “Faremo di tutto perchè E. ci sia ancora il prossimo anno per Alex, daremo il nostro meglio per…”

Per?

Settimana 1 (12/16 Settembre)

Siamo ancora in attesa di sapere se la Dott.ssa E., sostegno dello scorso anno, è stata riconfermata in graduatoria come richiesto dalla scuola.

Ci sono state assegnate venti ore di ASSISTENZA ALLA PERSONA da parte del Comune. Per chi non lo sapesse un assistente alla persona è un collaboratore ausiliario, NON UN INSEGNANTE che si occupa di (cito normativa CCNL) “ausilio materiale agli alunni portatori di handicap nell’accesso dalle aree esterne alle strutture scolastiche e nell’uscita da esse. In relazione alle esigenze emergenti nel sistema formativo, con riguardo anche ali’integrazione di alunni portatori di handicap e alla prevenzione della dispersione scolastica, partecipa a specifiche iniziative di formazione e di aggiornamento. Vanno comunque garantite, anche attraverso particolari forme di organizzazione del lavoro e l’impiego di funzioni aggiuntive o l’erogazione di specifici. compensi, le attività di ausilio materiale agli alunni portatori di handicap per esigenze di particolare disagio e per le attività di cura alla persona ed ausilio materiale ai bambini e alle bambine della scuola materna nell’uso dei servizi igienici e nella cura dell’igiene personale”. Nel nostro caso è stata riassegnata B., come lo scorso anno, ex educatrice della scuola materna, che per alcuni mesi si è documentata e confrontata con la precedente insegnante di sostegno E., bravissima psicologa, per come interagire al meglio con mio figlio facendolo riuscire a raggiungere determinati traguardi.

Sino al mercoledì 14 nessun sostegno. Giovedì 15 e venerdì 16 si presenta M., ragazza solare e volenterosa, già pratica di disabilità, con cui, in soli due giorni, Alexander instaura un bellissimo rapporto e comincia a concederle la sua fiducia. Venerdì ci salutiamo con “Spero davvero di essere assegnata a lui, lavoriamo davvero bene insieme, vado ora a Pavia a consultare le graduatorie”. Ovviamente è stata destinata altrove e non l’ho più vista. Caso mai mi leggesse, la ringrazio per quegli unici due giorni di calma.

Settimana 2 (19 Settembre – oggi)

Lunedì. Vedo l’assistente alla persona all’ingresso a scuola “Oggi arriva la nuova insegnante di sostegno, speriamo bene, incrociamo le dita”. Alexander come ogni mattina le prende la mano sorridendo e se ne va felice.

Alle 12.30 vado a prenderlo. Si presenta I. Tralascio le mie considerazioni personali, le ho già fatte altrove. Vado al dunque. I non ha mai lavorato con disabili e non ce la fa a stare con bambini come lui. Richiede la compresenza dell’assistente alla persona, non sa da che parte cominciare. Starà con lui sino al 28 ottobre, poi non si sa. Una mamma di fianco a me vede mio figlio uscire dalla scuola e mi dice, ironica “Che faccia ha? Gli è morto il gatto o l’hanno condannato a morte?” Escono gli altri bambini e.. oh, toh… il suo sostegno dello scorso anno… ma come, non era in graduatoria per il sostegno? Eh, già, peccato ora faccia SUPPLENZA A UNA PRIMA CHE HA LA MAESTRA IN MATERNITA’ (ricordate le parole della DS? Faremo l’impossibile per mantenere lei in caso di nomina…). Alexander la vede con la coda dell’occhio, mi tira verso di lei e io gli sussurro “Amore, ora E. ha un’altra classe… non puoi andare da lei…” Alexander sale in macchina e scoppia a piangere. A dirotto. Per minuti interminabili.

I giorni passano. L’assistente alla persona è sempre più disperata. “Non ho più parole, non posso parlare…” “Eh, B…. oggi parlerò io” le dico. E una maestra a fianco “Signora, lo faccia in fretta, stanno rovinando sia gli alunni che hanno difficoltà che tutte le classi a loro collegate”. Vi dico solo che fatico a capire quando questa nuova insegnante mi parla. Immagino mio figlio che ha problemi di linguaggio e comunicazione… “Barbara, oggi è stato uno strazio” mi dice l’assistente alla persona “lasciarlo andare in classe con lei. Piangeva a dirotto e mi si attaccava ai vestiti, è persino scappato fuori con lo zaino”

E mentre me lo dice, vedo uscire anche la prima con il suo sostegno che fa supplenza, che incrocia il mio sguardo con uno triste che non ho parole per descrivere.

Ora. Io non posso lavorare. I miei orari utili sono dalle 9.15 alle 12.15 e dalle 23 alle 2 di notte. Quindi lavoro da casa, prendo una miseria tolti iva e tasse, e non arrivo nemmeno a fine mese. Quello che ho lo spendo tutto in spesa, bollette e terapie riabilitative per mio figlio. Forse se mia madre mi aiuta, riuscirò a far fare qualcosa anche a Chiara, che vorrebbe andare a ginnastica con le compagne, ma ancora non lo so. Una cosa è certa. Ho messo la casa in vendita, se necessario la ipotecherò anche, ma io da questa cosa ci devo uscire, perchè, cara Direttrice Scolastica, in un anno di turnover di decine di insegnanti, sei riuscita a dirmi che sono un cattivo genitore perchè non ho messo mio figlio in una scuola speciale, avendo seguito le direttive di uno psicologo sicuramente inferiore a te in preparazione, e soprattutto a farlo diventare insicuro, arrabbiato col mondo e triste. Perchè viene trattato come un paria, relegato in una classe individuale, perchè è comodo dire che “gli serve quello”. No, va integrato. Alexander adora stare in mezzo alla gente, lo sai che per farlo divertire andiamo insieme a far la spesa, o cuciniamo, o creiamo gioiellini per amici e per beneficienza? Alexander sa essere uno stronzo di prima categoria, ma lo fa in una sola situazione: quando viene trattato male, demotivato, ridicolizzato, sminuito, lasciato in un angolo.

Non li abbiamo i soldi per il ricorso al Tar, non li abbiamo. Ma troverò chi mi aiuta, ho dei buoni amici, sono in contatto con associazioni, io questa non te la faccio passare liscia.

A mio figlio basterebbe qualche ora con una maestra competente, e invece voi avete tolto a lui e a noi la fiducia in un organo statale con ottime possibilità di funzionamento come la scuola pubblica. E non venirmi a dire dei tagli. La maestra è lì. Solo assegnata altrove. Altro che continuità didattica. La tua ennesima promessa da marinaia. Ecco, marinaia, ora son quasi certa che, adesso, ti farò affondare io.

Secondo giorno di scuola.

Il Comune ha deciso che gli ultimi 500m di strada senza uscita che terminano all’ingresso della scuola DEVONO essere chiusi, i genitori devono portare i figli a piedi, qualsiasi siano le condizioni meteorologiche. Ha anche tolto lo scuolabus, eh, mica cotiche, per incentivare l’uso del Pedibus, una splendida iniziativa del nostro solerte Sindaco. Certo. In un paese dove per il 90% del tratto urbano non ci sono marciapiedi è proprio l’alternativa intelligente.

Stamane per arrivare a scuola (io abito a circa 2km di distanza) ho trovato un traffico che manco fossimo a Milano ma ho evitato il blocco in quanto titolare di contrassegno disabili, ed ero esentata dalla disposizione. Buon per me, che per Alex sconvolgere le abitudini è sempre un caos.

Non sapevo però del nuovo divieto. Quello che le macchine non possono entrare nella strada ma… i genitori non possono più entrare NELLA SCUOLA!

A parte la mia condizione, non vi dico i genitori dei bambini di sei anni, al SECONDO giorno di scuola che vagavano spaesati nell’androne perchè, poverini, non ricordavano dove fossero le loro classi! Ma la ciliegina sulla torta, è stato il nuovo bidello. Da me scambiato per un manovale all’ultimo anno di lavoro, prossimo alla pensione. Altezza circa m 1.55 (quindi un venti cm in buoni più basso della sottoscritta) che faceva da buttafuori all’ingresso. Non ha fatto passare nessuno.

Io, purtroppo, dovevo per forza entrare ed accompagnare mio figlio, perchè devo consegnarlo all’insegnante di sostegno.

“Dove crede di andare, non può entrare”

“Mio figlio è disabile, devo accompagnarlo e lasciarlo alla maestra di sostegno”

“Si, disabile quello…”

Ah. Ahahahah.

Respira, inspira, espira.

Non ho avuto tempo di dire nulla. Se non di temere la sua lapidazione. Una madre lo sposta di peso, l’altra gli urla di vergognarsi, due mi spingono dentro, le altre lo massacrano di insulti. E’ stato, vi giuro, bellissimo.

Ma dove seleziona la nostra amata direttrice scolastica il suo personale nuovo? Nelle merendine o nelle sorpresine della SanCarlo li trova? La bidella storica mi ha chiesto scusa tre volte, questo ZOTICO nemmeno un accenno.

Poi mi dicono di non sputare nel piatto dove mangio e denigrare la scuola pubblica, ma se solo vedeste le umiliazioni quotidiane che questa gente ci fa passare, forse mi assolvereste un po’.