E così…
… se ne va un’altra settimana. Guardo, osservo, mi lascio inebetire dai miei figli. Guardo Chiara diventare ogni giorno più grande e determinata, vedo Alexander lottare con se stesso e con i suoi silenzi. Ci son giorni in cui non riesce a smettere di ridere, una risata sofferta, nervosa, ahimè inarrestabile, che fa più male di un pianto, soprattutto a me. Altri giorni, come oggi, in cui sembra uscire dal suo guscio per gustare il mondo, e restando inerme davanti alle sue difficoltà, lo scruta, con quegli occhi tristi e rassegnati che al solo pensiero mi stringono il cuore.
Sono lo ying e lo yang i miei figli. E mi tengono in equilibrio.
Lei è espansiva, capricciosa, chiaccherona, esuberante. Ieri sera ha cominciato a mangiare da sola, non ha resistito davanti alla pizza, e già oggi, seduta a tavola, si è rosicchiata una coscia di pollo alternandola a manate di polenta.
Lui è istintivo, silenzioso, in perenne lite con le sue piccole ossessioni, che tenta di placare da solo e poi stremato lascia che prendano il sopravvento.
Li guardo e mi beo di esser così fortunata ad avere due perle.
Poi mi concentro su di lui, e abbasso lo sguardo.
Ho la sensazione di non fare mai abbastanza per mio figlio, di non essere in grado di fare la madre abbastanza agguerrita contro questa malattia per spronarlo ad emergere. Mi sento sempre dispersiva, inadeguata, inappropriata, incapace. Chè poi, ragionando a mente fredda, so che non è così, e che sto facendo quanto mi è possibile per lui, dall’aumentare la terapia psicomotoria/logopedica a cinque volte la settimana, a seguirlo 24 ore senza alcuna sosta continuando a parlargli per ogni azione che svolge, sino a coinvolgere la sua piccola principessa per fargli avere un altro “punto di vista da bambino” sulla sua quotidianità.
Ma ho il terrore di perdere tempo, di buttar via giornate, di non fare abbastanza.
E’ come una incudine, che mi pende sulla testa, e allo stesso tempo già è caduta e mi opprime, comprimendomi il petto. Mi soffoca l’idea che più giorni passano, meno sarà probabile che parli, e vista la quasi totale assenza di verbalizzazione, ormai l’idea non mi abbandona un secondo. Spesso lo vedo “giocare” con la sua voce e le sue labbra, e mi chiedo se lui ha “voglia” di parlare, di dirmi cosa gli passa per la testa, quello che gli piacerebbe fare, cosa gli piacerebbe mangiare, se mi vuol bene, se è felice… o magari, nel suo cervello, lui è a posto così, rinchiuso nei suoi silenzi, ad osservare un mondo fatto di routine e ovattato il più possibile. Vorrei un “apriscatole” virtuale, per sapere, capire, metabolizzare quello che è, che pensa, che vive mio figlio. Ed è terribile anche solo avere la paura che questo non capiterà mai. C’è probabilità che parli, ma non c’è sicurezza alcuna.
E non c’è stabilità nè continuità nel comportamento, è ancora piccolo il mio principe, nessun bambino di quattro anni e mezzo è continuativo. Perciò nemmeno quello mi aiuta a capire. Nemmeno quello mi dice se “sono una brava mamma, e ti voglio bene”, no. Vedo i suoi occhi a tratti illuminarsi, ma poi ritornare bui, e non capisco più nulla, non so più quale è la sua condizione.
Non prego, sono atea. Vivo ogni giorno sperando che la piccola non abbia mai di questi problemi, che porti a termine il suo percorso di crescita in maniera corretta e senza regressioni. I dottori di Alexander sono oggettivamente ottimisti circa la piccola, e dovrei esserlo anch’io. Solo che il dolore è talmente pesante, talmente profondo e talmente inalleviabile, che non ce la faccio. Non posso smettere di vivisezionare ogni comportamento, di tenere sott’occhio ogni analogia e gioire per ogni differenza. Non posso smettere di testare quotidianamente le sue capacità linguistiche, e verificare che non abbia, come il fratello, un punto in cui, tra dieci e undici mesi, non dica più mamma, e poi non dica più nulla. Aspetto che me lo dica ogni mattina, quando si alza. La faccio giocare con il telefono, e aspetto che dica “ontoooo”, sentendomi gli occhi lucidi ogni volta che spiccica una parolina. E’ lancinante. Uno stillicidio che uccide. E in serate così, solitarie e un po’ malinconiche, ecco, mi sento fragile anch’io…

Barbara, tu sei una mamma super. Adori i tuoi figli. Lo si legge in ogni parola dei post che scrivi. Non ti fai in quattro per loro ma in quaranta. Un abbraccio forte forte.
Noi non ci conosciamo, ma vorrei davvero abbracciarti forte.
un abbraccio frote forte
Forse non possiamo capire quello che provi se non leggendo queste righe che scrivi e per un attimo immedesimarci in te…ma non è la stessa cosa. Io non so come risponderti e francamente non credo si possa, forse essendo umana questi momenti di fragilità li devi semplicemente vivere e se ti può essere utile tu mettili pure in questo tuo mondo del web e noi lo porteremo un pò con te, per non farti sentire sola e per non lasciare tutto il peso sulle tue spalle. Solo questo possiamo fare. Siamo qui.
Baci
Luisa
Ogni tua parola che parla dei tuoi figli mi stringe il cuore di tenerezza e amore!
Prima o poi vorrei tanto conoscerli!
sTai su Black!
La nipote di una cara amica. Bella bambina. Sveglia. Ma non parlava. Zero. Assoluto.
Dopo anni di terapie, trovano una novità. Fanno un viaggio. Trovano un medico. Affiancano le solite terapie di sostegno ad una terapia “quasi” farmacologica… La bambina ora parla. Ha difficoltà, ma parla… Nessuno ci sperava più…
Tieni duro.
Ciao Gattaccia.
Mi era stata segnalata la cosa da un lettore subito dopo il fattaccio ed ho dato una mano a far conoscere la situazione, anche se sul mio blog si viene per ridere ed io non ho nè la statura morale nè il piacere di trattare fatti del genere.
Se devo essere sincero l’ho subito, speranzosamente, sdoganata come una bufala della rete: un paio di tue amiche -tra cui Antaress che ha provveduto a mandarmi il link di questo post e quello del video- avessero potuto mi avrebbero cavato gli occhi con le forchettine da lumache; non sapendo come trovarmi, si sono limitate a confermare tutta la storia, garantendone personalmente l’autenticità.
Rendendomi conto di quanti imbecilli con la tessera da giornalista ci sono in giro, che non aspettano altro che salire su un simile carro, mi sembrava quasi impossibile che non ne fosse già nata un’interrogazione parlamentare, come minimo.
Così ho scritto alla Carrefour e poco dopo ho avuto la conferma di tutto, così come ora ho la conferma che se un TG ci mette un mese e mezzo a trattare un fatto del genere, significa che come informazione siamo messi bene.
Se ci riesco ti mando i link di quello che ho scritto sulla vicenda: dico “se ci riesco” perchè con questa macchina sono un ominide e faccio sempre casini…
http://ilpandadevemorire.wordpress.com/2008/09/15/ma-quando-impareremo/
http://ilpandadevemorire.wordpress.com/2008/09/16/dottordivago-blogger-per-signora/
http://ilpandadevemorire.wordpress.com/2008/09/18/be-carrefour/
http://ilpandadevemorire.wordpress.com/2008/09/18/aggiornamento-carrefour-e-poi-basta/
Se non ho fatto casini e tu hai cinque minuti da perdere, buttaci un occhio, tenendo conto che il nome Dottordivago, se me l’hanno dato, un motivo ci sarà…
Ok, scorda tutta la parte precedente, ti ho scritto per un altro motivo: potresti mica prestarmi 1000 euro? E’ che sto passando un brutto momento e…
Uhh, che brutta faccia, scherzavo…
Quello che ti volevo dire è che mi sei piaciuta di più quando facevi mamma orsa in difesa del piccolo; adesso ti vedo un po’ meno tosta, come quelle casalinghe che non sanno come passare la giornata e si fanno degli elmi ciclopici, analizzando alla nausea e quindi ingigantendo ogni problema.
Lascia stare i se e i ma, tieni stretto il tuo piccolo e mangialo di baci e di coccole; credo che tu stia facendo tutto il possibile, per cui ogni cosa in più è solo “robba de giri de testa”.
Sei atea? Anch’io, quindi sappiamo benissimo che quello che c’è va preso ora, senza aspettare un paradiso qualunque.
Godidi quello che hai e non ti fasciare la testa prima di essertela rotta, promesso?
Un bacio al campione ed uno pure a te, và.
Dottordivago
Thecatisonthetable, bel nick
Scusa ma mi premerebbe dire pubblicamente una cosa. Son terribilmente scettica verso chi mi propone (seppur indirettamente, seppur in buona fede) interventi medici o presunti tali, miracolosi per chi ha la sfortuna di avere una persona cara affetta da autismo o una delle sue mille sindromi. NON CE NE SONO. Ci sono medici che con mille iperboli in altri campi che non rientrano nella loro specializzazione ti rifilano chelazioni, camere iperbariche, iniezioni giornaliere di vitamine e centinaia di pastiglie di supplemento, diete al limite dell’assurdo, uguali per tutti senza distinzione, e ogni tipo di angheria medica possibile. Io, solo a fare un esame del sangue a mio figlio, mi sento in colpa nei suoi confronti. Perchè i bambini che come lui non parlano, non sanno esprimere nè la gioia nè il dolore nè la frustrazione a parole, ma solo a fatti, non ti diranno mai quanto stanno male con quello che troppe persone senza scrupolo gli vorrebbero far passare con la scusa di fargli passare i sintomi. NON ESISTE la soluzione universale, NON ESISTE la cura universale. Ogni bambino deve essere valutato da un pool di specialisti e deve essere indicata la soluzione migliore alla sua e SOLO ALLA SUA situazione. Pregherei chiunque capiti a parlare con genitori come me, di non consigliar loro rimedi miracolosi, ma solo una sana e attenta analisi da parte di SPECIALISTI DEL SETTORE (lasciate perdere gli Oculisti che vogliono mettere vostro figlio in iperbarica, per l’amor del cielo!) che individueranno una via giusta per far vivere meglio loro ed i loro cari.
Ly, Gaspare, Antaress, Luisa, Shu, grazie delle vostre belle parole. Lo sapete, questo è anche un po’ il mio diario, e il fatto di poter condividere i pesi che mi opprimono, non capite quanto possa essere positivo
DottorDivago, scusami, ma il tuo commento era finito in spam perchè c’erano i link, e ho dovuto abilitarlo manualmente (visto com’è zelante WordPress? :D
però tieni conto che sono una mamma, sono una donna, sono una persona, e ho i miei momenti positivi, purtroppo alternati da quelli negativi. La forza di affrontare le mie 24 ore al giorno di prove ce l’ho quasi sempre, ma quando mi manca, preferisco sfogarmi qui che lasciarmi prendere dallo sconforto e, come purtroppo fanno altre, darmi all’alcol. Che dici? Sbaglio? io dico di no 

Hai ragione a dire che devo tornare mamma orsa (oh, sarebbe più carino chiamarmi mamma tigre sinchè non torno al peso forma :P
Grazie per i tuoi post, nonostante tu mi abbia messo in discussione, l’importante è che Antaress ti abbia mazziato!
Ciao BlackCat!
Innanzitutto ti ringrazio della risposta.
E ora ti chiedo scusa.
In effetti, ho “buttato lì” una info decisamente generica, che forse poco c’entra con la tua storia. Tra l’altro, devo pure precisare che la bimba di cui parlo non è autistica. Inoltre, in linea generale, anche io sono pittosto scettica nei confronti di “certi approcci”: il medico che ti prescrive le vitamine taumaturgiche mi lascia sempre, da sempre, un po’ perplessa.
Quello che volevo dire era che, alle volte, anche quando la speranza è un’amica che ti ha lasciato sola, puoi tornare a crederci.
Alle volte, l’insperato accade.
Alle volte, nel modo più strano, le possibilità cambiano.
Non conosco te, non conosco tuo figlio, non conosco il suo problema.
Volevo solo dire che alle volte le cose impossibili succedono.
Ho fatto un gran casino, ma voleva essere il mio modo di dire che vi sono vicino.
Scusami…
Mazziatrice a rapporto ^_^ (l’altra mazziatrice, per la cronaca, era Viviana ;>
Ti proibisco di pensare o che solo ti sfiori l’idea che NON fai abbastanza per i tuoi figli!
Mi sono commossa nel leggere questo post e ti sono vicina.
Lotti ogni giorno per loro, per la tua vita, per te stessa, NON è facile, posso solo lontanamente capire ma per sapere esattamente i tuoi stati d’animo, bisogna vivere le tue difficoltà.
Sei sempre nei miei pensieri e nel mio cuore; solo una cosa penso e te la dico,(da amica); mi auguro che il tuo grande Tony possa in futuro restarti più accanto perchè non è giusto che il peso sia portato per la gran parte, da te.
Un abbraccio e un bacio grande grande a te e ai tuoi meravigliosi figli.
Beh, io non posso permettermi di darti consigli, ma ció che posso fare e dirti che non sei sola. Io faccio il tifo per il tuo Alex affinché un giorno riesca a trovare la strada per uscire da quel guscio. Faccio il tifo per te. Faccio il tifo per tutte le mamme che sono in una situazione simile alla tua. Coraggio.
Un abbraccio
non sono mamma, sono figlia e spero futura mamma
per quanto possa valere un messaggio lasciato qui, ti abbraccio e ti sono vicina, a te e al piccolo alex
Spero non possa essere interpretato da te in maniera negativa, ma hai letto “lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte”?
Ti leggo da molto ma non ho mai avuto il coraggio di scrivere. Le tue parole mi fanno riflettere ogni volta che leggo…Non posso fare niente, solo dirti che ti ammiro sei forte e determinata.
Mi permetto di lasciarti un nome, magari conosci già, non so. Forse non servirà a niente, non so.
Io ho letto molto della nuova medicina germanica del dott. Hamer, non è niente di miracoloso, niente maghi o false promesse. Però penso possa esserti di aiuto per capire. Spero.
Un abbraccio.
Ciao Barbara, volevo solo dirti ke ai genitori come te gli farei un monumento. siete fantastici. faccio volontariato in piscina con bambini/ragazzi/adulti con varie patologie, loro sono i miei tesori, ma solo per 2 ore a settimana. i loro genitori sono i miei eroi. ke li ammiro enormemente è ancora riduttivo!! sei eccezionale, nn penso ke sarei alla tua altezza al posto tuo sai. ps sono tornata sul tuo blog dopo il tam tam dell’episodio del carrefour perchè ieri sera mi sei venuta in mente dopo un fatto increscioso che è successo in piscina…..dai un okkio all’ultimo post del mio blog se hai 1 minuto di tempo….carrefour, piscina, strada, parchi….le nullità son ovunque purtroppo. ti mando un abbraccio forte forte!
che palle, ma possibile che ogni volta che passo sul tuo blog mi si gonfiano gli occhi di lacrime… in ufficio non è bello!!
Ti ammiro tanto anche se non ti conosco, quando ti ribelli e quando ti scoraggi, spero tanto che tuo figlio scali la montagna!
Solo questo, un abbraccio forte!
Fra
Sei una grande! In bocca al lupo! Grace&Dado
Era da tempo che non ti leggevo. Ero rimasto al lungo silenzio seguito da quel lutto improvviso che ti aveva colpito. Sono felice di averti ritrovato, smagliante come sempre. Leggere le tue parole è stato come rivivere un piccolo video familiare molto in voga in casa mia ultimamente. Niente a che vedere con la situazione di Alexander ma piuttosto con il senso di inadeguatezza e la scarsità di autostima che alberga in mia moglie. 2 figli ravvicinati sono davvero impegnativi e spesso mi fermo ad osservarla sempre più magra, poco incline al sorriso e preoccupata per il suo futuro di lavoratrice. Com’è comune il destino delle donne. Mi sono piaciuti tutti i tuoi ultimi post… tra le tante fatiche vecchie e nuove trova sempre un minuto per deliziarci. ciao T.
@cat, tranquillo, equivoco chiarito, mi sembrava solo doveroso dire la mia (figurati se riesco a stare zitta
)



Un bacio alla tua famigliola adorabile 
@Terry, ma com’è che non ci si riesce mai a vedere, sigh.. mi manchi tanto :”(
@Ila, grazie
@Francesca, no, non l’ho letto. Dici che valga la pena? Ho l’amica in biblioteca
@Giannina, grazie. Mi informerò. Non dò mai nulla per oro colato, ma prendo in considerazione ogni cosa/terapia che possa far bene a mio figlio.
@Arianna, passo sicuramente
@Fra, eddaiii, non lo faccio apposta
@Grace, non vedo l’ora di rivedere te e Dado… l’ultima volta che ci siam visti Alexander aveva appena cominciato a camminare!
@Tiziano, dai un enorme abbraccio a tua moglie da una “socia” (e poi, ma non dirlo a nessuno, non mi fare così tanti complimenti che poi mi gaso e ci credo pure :D
Ti ammiro molto
Questo il mio percorso di questa sera …
ecoblog
zoes zonaequosolidale
luca conti
il tuo blog.
Ho letto la question carrefour ed ho visto più di 900 commenti. Pensavo se fossero 400 persone che non vanno più da carrefour? Non sarebbe male no? In fondo il problema per loro sembra essere il tempo ed i soldi. Colpiamoli su quelli.
Se apri un boicot post mi segno per primo.
Poi ho letto questo post. Mi hai veramente colpito…!
Traspare comunque tutto quello che stai facendo e pur non conoscendoti non credo tu debba avere dubbi.
Quindi da papà di due bambini non autistici è molto facile dirlo, mi rendo conto, ma se puoi rimettiti l’elmo impugna la spada e continua a lottare. Solo se ci riesci cambia paese. Te lo dice uno che sta per tornare…
Buona vita.
G.
Sei la mia eroina … e nel tuo essere meravigliosamente mamma traggo forza …
non dubitare mai di te … non ne hai motivo.
Grazie di essere tutto questo … e di costringere me, e tutti quelli che ti leggono a riflettere e a migliorarsi.
Michelle
Quando la neuropsichiatra mi chiese :’Signora..e qual è la sua paura più grande?’ io risposi:’Quella di perdere tempo..’.Il mio cucciolo ha 2 anni e 3 mesi e si trova nel limbo del ‘disturbo pervasivo dello sviluppo’. Ti ho conosciuta solo ieri leggendo il blog dei genitori di It, ma ti bacerei le mani ora stesso.