Alexander

Chi in questi giorni non ha sentito parlare della storia della piccola Sofia? Delle cure non permesse con le cellule staminali, dei rigurgiti d’odio dei media, della disperazione dei genitori che vedevano i primi piccoli miglioramenti… Sono tornata indietro nel tempo. Mi è tornata chiara in mente la faccia del primario di Neuropsichiatria Infantile, che a dicembre del 2011 mi disse: “Suo figlio è troppo vecchio, inutile curarlo, l’asl non si farà carico di alcuna terapia” (Alex non aveva ancora compiuto otto anni) E dopo nove mesi mio figlio le terapie ha cominciato a farle, residente in un istituto privato specializzato nella cura del suo disturbo, a carico mio e del padre, seguito e curato 24 ore al giorno. E migliora. In barba ai pronostici.
E ho pensato a quei genitori. E a cosa avrei fatto io.
Ora vi potrei raccontare delle notti insonni, prima di capire che cosa davvero potessi fare di utile per la vita di mio figlio, a cercare articoli, testimonianze.
E mi sono imbattuta in una marea di ciarlatani. Dall’otorino che predica diete senza glutine, chelazioni e terapie invasive a base di metalli e altri prodotti. Ho letto, con la disperazione del genitore che vuole garantire un livello accettabile di vita al figlio, e questo succedeva in quello che io chiamo “periodo nero”, quello in cui Alexander stava peggio.
Eppure, eppure, no. Son riuscita a restare lucida a sufficienza da voler trovare altro.
La terapia farmacologica si è rivelata necessaria, ma non quella off label e senza esami proposta dal primo istituto da dove siam scappati a gambe levate col bambino sotto braccio, ma dopo esami, day hospital e valutazioni approfondite. Una terapia con effetti collaterali quasi inesistenti, a parte un aumento di peso ormai completamente rientrato.
Si, è vero. I genitori di Sofia vedono la loro bambina morire. Non so quanto doloroso possa essere, ma non fatico ad immaginarlo.
Io vorrei solo vedere il mio tornare in vita, ed essere autonomo. Mi hanno detto, dove risiede ora, che non si sbilanciano mai, ma son certi che con un metodo ancora da definire (verbale, scritto, augmentativo, via dispositivi elettronici) comunicherà. Perchè le potenzialità sono tante. E questo mi da la forza di tirare avanti, di passare ogni sera davanti alla sua camera da letto e non aprire la porta per vedere il lettino vuoto e la tv spenta, per vederlo una sera ogni due settimane, per non poterlo viziare, coccolare, abbracciare.
Sacrifici. Fatti dopo tante tante valutazioni, pensieri, alternative vagliate. Non lo avrebbero nemmeno preso in considerazione di curarlo nemmeno con terapie comportamentali, dandolo per spacciato a nemmeno otto anni.
Ma le staminali? Io gli avrei fatto fare una cura senza alcuna validità medica? In centri dichiarati dai Nas non idonei e rischiosi a livello sanitario? Una cura in cui su 5 bambini trattati non vi era alcun miglioramento. Vi lascio dei link che mi ha passato un amico saggio e del settore. Poi ognuno tragga le sue conclusioni.

http://medbunker.blogspot.it/2013/03/cure-con-staminali-litalia-dei-pifferai.html

http://faldone.files.wordpress.com/2012/08/ordinanza_agenzia-farmaco-stamina.pdf

http://www.corriere.it/salute/13_marzo_15/metodo-stamina-scienziati_878ad87e-8d57-11e2-b59a-581964267a93.shtml

https://www.facebook.com/notes/pro-test-italia/il-metodo-vannoni-e-le-staminali-mesenchimali-cosa-dice-il-metodo-scientifico/306034186190734

Io posso solo dire ai genitori di Sofia che gli sono vicina, che tutti noi che soffriamo per i figli abbiamo qualcosa in comune, ma è importante che non perdano la lucidità, per il bene della loro figlia. E auguro alla piccola un avvenire roseo. Go Sofia.

Ciao Alex, come sempre ti scrivo qui, pensando che un giorno forse tu leggerai e ti farai un’idea più precisa di quanto è cocciuta tua mamma.

Abbiamo passato un periodo difficile. Ricoveri, terapie, pianti. Ma oggi abbiamo tutti di nuovo il sorriso: tu, io, tua sorella, tuo padre.

Sei come un bambino nuovo, stai apprezzando la gioia di vivere sereno, e se proprio dovessi fermare il tempo in un istante lo farei ora, dalla paura che ho che questo stato di grazia finisca.

Tu non sei mai stato IL problema, Alexander, il vero tarlo della tua vita sono sempre state le persone che ti sono gravitate attorno. E mai come oggi mi sento intitolata a dirlo.

Ti chiederai cosa ti ho regalato, oggi, vero? L’ennesima battaglia, l’ennesimo scontro, l’ennesimo urlo di protesta che tua madre fa al posto tuo, e continuerà a fare sinchè tu non sarai pronto a comunicare con gli altri. Finirà il periodo in cui ti vessano o ti sottovalutano, perchè tu ce la stai facendo a venirne fuori, hai voglia di dire, e con tutto quello che stiamo facendo insieme sono certa che presto arriveremo ad ottimi risultati.

Finchè quel momento non sarà arrivato, però, io ti regalo un sacco di voce, un amplificatore tutto tuo. Che te lo meriti, e ne hai il sacrosanto diritto. Nessuno deve farti del male, nessuno deve ostacolare gli sforzi che stai facendo. Altrimenti dovrà fare i conti con la furia di una madre che continua a lottare con tutte le sue forze. E vince.

Auguri amore mio, hai otto anni oggi. E il bello deve ancora venire.

Mamma

Una delle cose che più mi infastidisce al mondo è la standardizzazione, la catalogazione, il fare di tutta l’erba un fascio.

Ci sono parametri oggettivamente incontrovertibili, quelli ad esempio dei valori ematici, troppo alto, troppo basso, se è un livello delle piastrine lo posso capire. Per tutto ciò che riguarda la psiche però forse andrebbe fatto un passo indietro, lasciata la matematica applicata, le formule, i test a risposta multipla, e guardato l’individuo con una maggiore profondità e voglia di capire.

A tre anni e qualche mese, Alexander era sotto OGNI aspetto catalogato come bambino autistico. Pensate a quello che ho potuto provare io, la stessa ragazzina idiota che guardava con compassione Rain Man, a sentirmi dare un verdetto finale così. Poi con gli anni, beh, è successo di tutto, e lui, a un tratto, non lo era più.

Cos’ha? Non lo so, non lo sanno, non è dato saperlo. Questo perchè ci sono delle scale di valutazione, dei test, non esistono metodi oggettivi REALI per sapere nulla.

Ma veniamo ad altro. Avete figli? Se ne avete, ve lo dico dal profondo del cuore, vi auguro stiano bene. Si, perchè altrimenti comincerà per voi un calvario che, se non avrete la forza di buttar fuori tutta la merda che avrete dentro, non lo passerete indenni. Io ho avuto la fortuna incredibile di essere una persona con la faccia peggio del posteriore, e di aver messo tutto qui, in piazza, su queste pagine, per esorcizzare, per confrontarmi, per parlare e per tirar fuori il fiele. Altrimenti mi sarei dovuta fidare, sedendomi, dei professionisti.

“Alexander è refrattario ai cambiamenti, ha bisogno di routine, deve sempre avere un percorso quotidiano da fare” e a me subito viene spontaneo “ma che due coglioni, tutti i giorni le stesse cose…”. Perchè? Perchè per la maggior parte degli autistici questo è lo standard. Ma la maggior parte non vuole dire TUTTI. Lui ad esempio si annoia con una facilità estrema, ed essendo di natura curioso come un gatto, vuole vedere cose, girare posti, provare esperienze diverse. Ma ciò, per la vecchia NPI, non andava bene, quindi ti prendi carico dei rischi e lo fai di tua spontanea volontà. E il bambino sta bene.

“Ho sentito a un convegno che per parlare agli autistici non bisogna guardarli negli occhi” e io penso “si, di solito anch’io gli fisso il piloro quando gli parlo”. E hai partecipato a un convegno per immagazzinare una tale stronzata? Ma soprattutto hanno fatto fare un convegno a uno che dice tali cazzate? Gli autistici hanno un contatto oculare pressochè inesistente, sfuggente. Alexander ti fissa, ti cerca, si esprime molto bene con la mimica facciale, immagino gli faccia piacere la maestra gli parli guardando la sua compagna di classe…

“Questo metodo è il MIGLIORE per facilitare la comunicazione, vedrete che…” e poi a casa lui prende le icone della comunicazione augmentativa, mi fissa negli occhi, e con lo sguardo carico di odio le rompe in mille pezzi. Magari perchè vorrebbe parlare anzichè indicare un disegnino che pure io fatico a capire? Forse perchè ha bisogno d’altro e nemmeno lui sa dirmi come? O più semplicemente perchè non gli piace, non lo capisce, cazzo, ma un po’ di versatilità nei metodi no?

Questa è la pecca di chi segue i malati neuropsichiatrici. Sono pochissimi davvero, non potete immaginare, i terapeuti, i medici, gli assistenti, gli educatori che siano volti a capire l’individuo piuttosto che applicare i metodi imparati a memoria nella carriera scolastica. Io da mio figlio imparo ogni giorno. Mi mangio il fegato a litigarci, non potete capire quanto, perchè miseria non è semplice trovare un linguaggio comune per poter dialogare, e non ci sono vocabolari di Alexandrese-Italiano, li stiamo creando noi, ora dopo ora.

Quello di cui non smetterò mai di ringraziare il mio piccolo disastro di ometto è di avermi insegnato ad ascoltare, a valutare, a riflettere, ad osservare. Non ero così “profonda” prima che arrivasse lui, in questi anni sono molto cambiata. Mi ha insegnato a non arrendermi alle apparenze, a cercare i motivi, i punti di incontro di due rette apparentemente destinate a non incontrarsi mai. A mettermi in gioco, a costruire un metodo dissacrante e funzionale, a non arrendermi a una definizione, a uno standard, a un bollo del cazzo appiccicato da chi non aveva voglia di far fatica e ha fatto prima a dirci “seguite i punti da uno a dieci e mettetevi l’anima in pace”. Si, perchè la fatica è quella che mi ammazza. Avessi una giornata di 80 ore di cose ne farei molte di più, fossi Wonder Woman anche. In ogni caso non mi fermo. E ora sto andando avanti, senza falsa modestia, anche molto bene. E la cosa più bella è che ora andiamo avanti insieme.

Eccolo. Lo pensavo ieri notte, mentre si stringeva a me forte forte nel lettino per addormentarsi. Alexander è una splendida fuoriserie, nera, lucente, irresistibile, veloce, performante, che non posso targare.

No, niente da fare, la motorizzazione non me la omologa. E’ che.. diamine, c’è qualcosa che non va nel suo impianto elettrico. Perchè sulla carta andarci in giro sarebbe fantastico, praticamente un sogno. Lui è perfetto, non ci sono obiezioni, e non è un parere soggettivo o di parte il mio. Purtroppo capita che funzioni solo l’accensione del motore. Poi inserisci l’indicatore di direzione e suona il clacson. Accendi la radio e si ingrana la prima. Metti la retromarcia e suona l’antifurto. E nessuno sa come possa succedere! E’ stato tre anni in un’officina rinomatissima, ma invece di uscire riparato, era ancora più malconcio, pieno di bozzi ed impolverato, persino mi avevano proposto di mettergli il gasolio al posto della benzina, cioè, vi rendete conto?

Allora me lo sono portato in garage, l’ho lucidato, amorevole, tutti i giorni, tutto il giorno, ed ogni tanto, imparando quali bizzarrie comandava la sua centralina elettronica HHT, riuscivo anche a fare il giro dell’isolato. Però poi le cose sono ricominciate a peggiorare, e nelle officine non c’era mai posto, o non erano abbastanza preparate. L’ultima poi, me lo teneva lì su un ponte, da solo, sollevato, con le ruote a penzoloni. A volte si scaricava talmente la batteria che non si accendeva nemmeno più e poi al ritiro erano tutti problemi miei ritrainarlo in box. E ci deve per forza andare tutti i giorni, fa parte delle procedure per la targatura…

Adesso ha cominciato a frequentare un nuovo posto dove fanno principalmente revisioni e mettono il bollino blu. Pare che insomma, quando la centralina viene tarata lì, per qualche minuto possa andare in giro tranquilla come se fosse un’auto che funziona, perciò magari boh, tra qualche anno, quando avranno trovato l’origine del guasto e l’avranno risolta, magari lo posso targare ed usare normalmente.

Si, perchè ora è un pericolo. Per chi lo guida e per chi è a bordo, e per sè stesso. Non sai mai a quale azioni corrisponderanno i comandi. Se le portiere si apriranno in corsa, se invece di frenare accelererai.

Avessi ancora io l’officina, lo porterei nel reparto elettrauto, aprirei il cofano, attaccherei l’hht alla presa vicino al vano fusibili e farei un test approfondito per capire cosa non va. E magari ordinerei una nuova centralina. La cambierei in un paio d’ore di manodopera. E finalmente la mia splendida auto potrebbe andare veloce nel vento di una strada panoramica lungo la costa azzurra.

Però il mio bimbo non è una macchina. Il mio bambino è una creatura diversa ed incontrollabile. Ma la cosa che mi fa più male è un’altra. Che di tutte le “officine preposte alla riparazione” non ci sia uno straccio di “meccanico” che sappia trattare il suo problema e risolverlo, o per lo meno mitigarlo. Ma sinora siano stati tutti degli sfasciacarrozze travestiti da tecnici certificati. E noi, invece, vogliamo viaggiare.

Bene. L’invalidità totale è accertata.

La mia impossibilità ad un lavoro normale altrettanto.

Sino ad ora si è campati di indennità di frequenza e telelavoro.

Certo, sinchè Alexander è cominciato a migliorare, non lo si è tolto dal “centro di recupero” (peste li colga) e si è iniziata una terapia diversa, con risultati stupefacenti. Questo con estrema gioia di terapisti, parenti, amici.

Venerdì scorso mi reco all’Inps, ente erogante della indennità di frequenza per consegnare il solito modulo di dichiarazione di frequenza di Alexander a scuola e mi trovo una simpatica sorpresa.

“Signora, il Centro che avete scelto per le terapie riabilitative è un centro privato, quindi la pensione non verrà erogata per tutti i 12 mesi, ma solo per quelli di frequenza scolastica”

Si, perchè se avete un figlio disabile, da portare due volte alla settimana a fare terapia, per un totale di circa 500 km al mese, più visite, esami e altro, si arriva agli 800, beh, accertatevi di aver bisogno di un centro convenzionato o di diretta dipendenza ASL, altrimenti son cavoli vostri. Non solo non percepirete l’indennità da luglio a ottobre, ma dovrete anche restituire quella che vi hanno dato gli anni precedenti in quei mesi.

A questo punto mi sovvengono tre quesiti:

1) non era possibile comunicarmi già lo scorso anno che non mi spettava l’indennità, in modo tale che ora non mi ritroverei MILLEDUECENTO EURO DA RENDERE?

2) se non esistono centri pubblici dove venga utilizzato il metodo di psicomotricità, l’unico, che ha fatto progredire mio figlio, perchè io non ho diritto a farlo curare e beneficiare del supporto dello Stato, giacchè lo stesso non è organizzato per i nostri bisogni e io devo pagare altrove?

3) dove li trovo quei soldi ora?

Caso mai leggeste e aveste suggerimenti, ben grata sin da ora. Il mio profilo Linkedin con le competenze è questo, non mi spaventa il telelavoro, nè un eventuale part time in zona Milano Pavia. E comunque, grazie ancora Italia, perchè mi fai sentire sempre un pezzente che deve chiedere l’elemosina per avere qualcosa a cui tutti dovremmo aver diritto: assistenza e lavoro.

E’ con estremo piacere che linko la prima pagina della Provincia Pavese di Sabato 30 Maggio, che insieme a TUTTA la pagina 19 parla della vicenda di ehm Luca (nome fittizio attribuitogli), un bambino di sette anni del pavese a cui non è stato riconosciuto il sostegno dovuto alla sua disabilità.

Vi chiedo di incrociare le dita per lui e per la sua famiglia che vedrà la prima udienza del ricorso mercoledì 11 Maggio

Ciao, caro Sindaco.
Si, ti ho votato alle ultime elezioni e, credimi, è una cosa di cui non vado fiera e per cui tu non fai altro che farmi pentire.
Domani 17 Marzo per te sarà un Anniversario importante, come per tanti cittadini fieri di essere italiani. 150 anni di Unità, sfociati in una Repubblica dove si tutela il cittadino, senza distinzione di razza, età, condizione, sesso, religione. E tu festeggi, il compimento di questa incredibile parità, unione, chiamala come vuoi.
Ho visto stamane scaricare alle elementari 12 lavagne didattiche Panasonic da 2800 euro l’una (ma non ci sono soldi per il sostegno di mio figlio).
Hai dato una bandiera ad OGNI alunno di materne, elementari, medie (ma non ci sono soldi per il sostegno di mio figlio).
Ci sono stati per tutta la mattina 20 persone con gru e mezzi noleggiati all’uopo per ricoprire il paesello di festoni e bandiere (ma non ci sono soldi per il sostegno di mio figlio).
Domani aperitivo per TUTTA la cittadinanza e festa con musica sponsorizzata dal Comune (ma non ci sono soldi per il sostegno di mio figlio).
Sempre domani inaugurazione di una nuova mensa all’ultimo grido, una piscina olimpionica, una palestra di 2000 mq (ma non ci sono soldi per il sostegno di mio figlio).
Ah, ti sei accorto che a mio figlio e a tutti gli altri disabili manca il sostegno a scuola? E che hai ridotto a tutti i bambini dai 3 ai 12 anni l’accompagnamento sullo scuolabus perchè non hai soldi, quindi al primo anno di asilo li mandi in giro da soli gravando tutte le responsabilità sul solo autista, con ciò che ne consegue? Ah, a mio figlio e agli altri disabili manca sempre il sostegno….
In caso poi tu non te ne sia accorto, non ti preoccupare caro Sindaco, nonostante tu me lo abbia PROMESSO DI PERSONA CON GLI OCCHI LUCIDI, domani IO E MIO FIGLIO saremo alla tua bellissima festa e proveremo a salire sul palco che hai noleggiato con i soldi che hai tolto alla nostra educazione e alla nostra vita, e ti ricorderemo durante i tuoi festeggiamenti in pompa magna, che tu, di unità, non hai ancora capito un cazzo.

Sapete… giusto a provocazione… una Sentenza della Corte Costituzionale del 20 Febbraio di quest’anno:

dichiara l’illegittimità costituzionale dell’art. 2, comma 413, della legge 24 dicembre 2007, n. 244 (Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato – legge finanziaria 2008), nella parte in cui fissa un limite massimo al numero dei posti degli insegnanti di sostegno;

dichiara l’illegittimità costituzionale dell’art. 2, comma 414, della legge n. 244 del 2007, nella parte in cui esclude la possibilità, già contemplata dalla legge 27 dicembre 1997, n. 449, di assumere insegnanti di sostegno in deroga, in presenza nelle classi di studenti con disabilità grave, una volta esperiti gli strumenti di tutela previsti dalla normativa vigente.

Lo so, perchè adesso, Scuola, è battaglia legale.

Quando mi confermarono che il Ministero dell’Istruzione aveva confermato le 27 ore settimanali di sostegno a scuola per Alexander, non sapevo se piangere di gioia o festeggiare. Dal momento in cui i medici mi hanno dato il via libera alla scuola pubblica, per me è stata tutta una discesa: attenuazione dei sintomi, miglioramenti nella comunicazione, vita tranquilla. E con la frequentazione dei bambini “neurotipici” la sua innata capacità di emulazione ne avrebbe tratto ancor più vantaggio.
Ovviamente non c’era un cazzo da festeggiare.
La prima settimana, ovviamente, il sostegno convocato non si è presentato sino al giovedì. Ed Alexander, senza un punto fisso, con gente nuova, insegnanti nuovi in un posto mai visto, ne ha patito non poco.
Alla fine della settimana, vengo convocata in direzione.
Tavolata, stile esame di laurea, io, quattro insegnanti, i due sostegni, direttrice (incommentabile) e vicario.
“Signora, suo figlio va rieducato”
WTF???
“… e a questo proposito, da lunedì lui avrà un’aula solo per lui, così non infastidirà i compagni se vuole uscire. Tenga conto che questa è una grande fortuna, noi qui abbiamo molto spazio e possiamo dedicargliene uno”
Fortuna un cazzo. L’integrazione? L’inserimento nella società?
“Direttrice, mi perdoni, ma se quello spazio lo destinaste ai momenti in cui non ce la fa a stare in classe, quando magari c’è molto rumore, quando la sua soglia di attenzione cala e…”
“No, è escluso che resti nella sua classe sinchè venga rieducato in un apposito Istituto”
Ah, allora è questo il problema? Il tuo grande cruccio è che la sua disabilità sia “attiva”, cioè solo psicologica, visto e considerato che gli altri due disabili, che lo sono anche motori, hanno tutte le ore coperte e stanno in classe. Bene. A quando un bel comunicato come questo, mia cara?
Il lunedì successivo cominciava il tempo pieno. Arrivo a scuola ed altra doccia fredda.
“Signora, non abbiamo tutte le ore coperte, purtroppo. Deve venire a prendere suo figlio a mezzogiorno, non può frequentare la mensa, nè i pomeriggi obbligatori”
Ebbravi, complimenti. Viva la scuola dell’obbligo, dove son tanto fortunata che si trovi in un edificio grande.
“Direttrice, mi perdoni. Io sono separata, non sto lavorando per curare mio figlio e farlo migliorare per fargli avere una vita, quando pensa che potrò avere 4 ore per poter avere un lavoro almeno part time al mattino, visto che fa solo 3 pomeriggi su cinque in questa scuola?”
“Noi le siamo tanto tanto grati – e mi prende la mano con un’amorevole ipocrisia che mi genera disgusto e un conato di vomito – per quello che lei sta facendo per Alexander”
Mentalmente bestemmio.
Stamattina, infine, ultima perla.
“Signora, domani Alexander ha solo un’ora coperta. Può entrare tranquillamente alle 9.30 e uscire alle 10.30″
“Ma il famoso sostegno totale che era stato stanziato?”
“Il Comune non lo ha concesso, ci ha risposto “arrangiatevi”. Alexander ha 11 ore scoperte su 27 e noi non possiamo tenerlo senza sostegno. Vada lei e veda se può fare qualcosa”
Io, ora, ne ho piene le palle. Del Comune, della Scuola, delle persone con i paraocchi che di fronte ad una diversità che non capiscono a fondo la prima cosa che fanno è evitare che questa “intacchi” i tanto preziosi bambini normali. Gli stessi bambini che adorano e cercano mio figlio, che mi vedono all’uscita di scuola e mi dicono “lo sai che Alexander è diventato bravissimo?”, che lo invitano alle feste, che lo salutano abbracciandolo quando lo trovano per strada.
Mi avete rotto i coglioni, adesso il gioco si fa duro.
Sto tirando la cinghia da mesi per farlo migliorare, io ho bisogno di un lavoro e lui ha bisogno di stare con i suoi amici, di imparare, di frequentare una scuola a cui ha DIRITTO.
Caro Sindaco, ci vediamo domani.