Mio figlio è speciale

Una delle cose che più mi infastidisce al mondo è la standardizzazione, la catalogazione, il fare di tutta l’erba un fascio.

Ci sono parametri oggettivamente incontrovertibili, quelli ad esempio dei valori ematici, troppo alto, troppo basso, se è un livello delle piastrine lo posso capire. Per tutto ciò che riguarda la psiche però forse andrebbe fatto un passo indietro, lasciata la matematica applicata, le formule, i test a risposta multipla, e guardato l’individuo con una maggiore profondità e voglia di capire.

A tre anni e qualche mese, Alexander era sotto OGNI aspetto catalogato come bambino autistico. Pensate a quello che ho potuto provare io, la stessa ragazzina idiota che guardava con compassione Rain Man, a sentirmi dare un verdetto finale così. Poi con gli anni, beh, è successo di tutto, e lui, a un tratto, non lo era più.

Cos’ha? Non lo so, non lo sanno, non è dato saperlo. Questo perchè ci sono delle scale di valutazione, dei test, non esistono metodi oggettivi REALI per sapere nulla.

Ma veniamo ad altro. Avete figli? Se ne avete, ve lo dico dal profondo del cuore, vi auguro stiano bene. Si, perchè altrimenti comincerà per voi un calvario che, se non avrete la forza di buttar fuori tutta la merda che avrete dentro, non lo passerete indenni. Io ho avuto la fortuna incredibile di essere una persona con la faccia peggio del posteriore, e di aver messo tutto qui, in piazza, su queste pagine, per esorcizzare, per confrontarmi, per parlare e per tirar fuori il fiele. Altrimenti mi sarei dovuta fidare, sedendomi, dei professionisti.

“Alexander è refrattario ai cambiamenti, ha bisogno di routine, deve sempre avere un percorso quotidiano da fare” e a me subito viene spontaneo “ma che due coglioni, tutti i giorni le stesse cose…”. Perchè? Perchè per la maggior parte degli autistici questo è lo standard. Ma la maggior parte non vuole dire TUTTI. Lui ad esempio si annoia con una facilità estrema, ed essendo di natura curioso come un gatto, vuole vedere cose, girare posti, provare esperienze diverse. Ma ciò, per la vecchia NPI, non andava bene, quindi ti prendi carico dei rischi e lo fai di tua spontanea volontà. E il bambino sta bene.

“Ho sentito a un convegno che per parlare agli autistici non bisogna guardarli negli occhi” e io penso “si, di solito anch’io gli fisso il piloro quando gli parlo”. E hai partecipato a un convegno per immagazzinare una tale stronzata? Ma soprattutto hanno fatto fare un convegno a uno che dice tali cazzate? Gli autistici hanno un contatto oculare pressochè inesistente, sfuggente. Alexander ti fissa, ti cerca, si esprime molto bene con la mimica facciale, immagino gli faccia piacere la maestra gli parli guardando la sua compagna di classe…

“Questo metodo è il MIGLIORE per facilitare la comunicazione, vedrete che…” e poi a casa lui prende le icone della comunicazione augmentativa, mi fissa negli occhi, e con lo sguardo carico di odio le rompe in mille pezzi. Magari perchè vorrebbe parlare anzichè indicare un disegnino che pure io fatico a capire? Forse perchè ha bisogno d’altro e nemmeno lui sa dirmi come? O più semplicemente perchè non gli piace, non lo capisce, cazzo, ma un po’ di versatilità nei metodi no?

Questa è la pecca di chi segue i malati neuropsichiatrici. Sono pochissimi davvero, non potete immaginare, i terapeuti, i medici, gli assistenti, gli educatori che siano volti a capire l’individuo piuttosto che applicare i metodi imparati a memoria nella carriera scolastica. Io da mio figlio imparo ogni giorno. Mi mangio il fegato a litigarci, non potete capire quanto, perchè miseria non è semplice trovare un linguaggio comune per poter dialogare, e non ci sono vocabolari di Alexandrese-Italiano, li stiamo creando noi, ora dopo ora.

Quello di cui non smetterò mai di ringraziare il mio piccolo disastro di ometto è di avermi insegnato ad ascoltare, a valutare, a riflettere, ad osservare. Non ero così “profonda” prima che arrivasse lui, in questi anni sono molto cambiata. Mi ha insegnato a non arrendermi alle apparenze, a cercare i motivi, i punti di incontro di due rette apparentemente destinate a non incontrarsi mai. A mettermi in gioco, a costruire un metodo dissacrante e funzionale, a non arrendermi a una definizione, a uno standard, a un bollo del cazzo appiccicato da chi non aveva voglia di far fatica e ha fatto prima a dirci “seguite i punti da uno a dieci e mettetevi l’anima in pace”. Si, perchè la fatica è quella che mi ammazza. Avessi una giornata di 80 ore di cose ne farei molte di più, fossi Wonder Woman anche. In ogni caso non mi fermo. E ora sto andando avanti, senza falsa modestia, anche molto bene. E la cosa più bella è che ora andiamo avanti insieme.

Eccolo. Lo pensavo ieri notte, mentre si stringeva a me forte forte nel lettino per addormentarsi. Alexander è una splendida fuoriserie, nera, lucente, irresistibile, veloce, performante, che non posso targare.

No, niente da fare, la motorizzazione non me la omologa. E’ che.. diamine, c’è qualcosa che non va nel suo impianto elettrico. Perchè sulla carta andarci in giro sarebbe fantastico, praticamente un sogno. Lui è perfetto, non ci sono obiezioni, e non è un parere soggettivo o di parte il mio. Purtroppo capita che funzioni solo l’accensione del motore. Poi inserisci l’indicatore di direzione e suona il clacson. Accendi la radio e si ingrana la prima. Metti la retromarcia e suona l’antifurto. E nessuno sa come possa succedere! E’ stato tre anni in un’officina rinomatissima, ma invece di uscire riparato, era ancora più malconcio, pieno di bozzi ed impolverato, persino mi avevano proposto di mettergli il gasolio al posto della benzina, cioè, vi rendete conto?

Allora me lo sono portato in garage, l’ho lucidato, amorevole, tutti i giorni, tutto il giorno, ed ogni tanto, imparando quali bizzarrie comandava la sua centralina elettronica HHT, riuscivo anche a fare il giro dell’isolato. Però poi le cose sono ricominciate a peggiorare, e nelle officine non c’era mai posto, o non erano abbastanza preparate. L’ultima poi, me lo teneva lì su un ponte, da solo, sollevato, con le ruote a penzoloni. A volte si scaricava talmente la batteria che non si accendeva nemmeno più e poi al ritiro erano tutti problemi miei ritrainarlo in box. E ci deve per forza andare tutti i giorni, fa parte delle procedure per la targatura…

Adesso ha cominciato a frequentare un nuovo posto dove fanno principalmente revisioni e mettono il bollino blu. Pare che insomma, quando la centralina viene tarata lì, per qualche minuto possa andare in giro tranquilla come se fosse un’auto che funziona, perciò magari boh, tra qualche anno, quando avranno trovato l’origine del guasto e l’avranno risolta, magari lo posso targare ed usare normalmente.

Si, perchè ora è un pericolo. Per chi lo guida e per chi è a bordo, e per sè stesso. Non sai mai a quale azioni corrisponderanno i comandi. Se le portiere si apriranno in corsa, se invece di frenare accelererai.

Avessi ancora io l’officina, lo porterei nel reparto elettrauto, aprirei il cofano, attaccherei l’hht alla presa vicino al vano fusibili e farei un test approfondito per capire cosa non va. E magari ordinerei una nuova centralina. La cambierei in un paio d’ore di manodopera. E finalmente la mia splendida auto potrebbe andare veloce nel vento di una strada panoramica lungo la costa azzurra.

Però il mio bimbo non è una macchina. Il mio bambino è una creatura diversa ed incontrollabile. Ma la cosa che mi fa più male è un’altra. Che di tutte le “officine preposte alla riparazione” non ci sia uno straccio di “meccanico” che sappia trattare il suo problema e risolverlo, o per lo meno mitigarlo. Ma sinora siano stati tutti degli sfasciacarrozze travestiti da tecnici certificati. E noi, invece, vogliamo viaggiare.

Bene. L’invalidità totale è accertata.

La mia impossibilità ad un lavoro normale altrettanto.

Sino ad ora si è campati di indennità di frequenza e telelavoro.

Certo, sinchè Alexander è cominciato a migliorare, non lo si è tolto dal “centro di recupero” (peste li colga) e si è iniziata una terapia diversa, con risultati stupefacenti. Questo con estrema gioia di terapisti, parenti, amici.

Venerdì scorso mi reco all’Inps, ente erogante della indennità di frequenza per consegnare il solito modulo di dichiarazione di frequenza di Alexander a scuola e mi trovo una simpatica sorpresa.

“Signora, il Centro che avete scelto per le terapie riabilitative è un centro privato, quindi la pensione non verrà erogata per tutti i 12 mesi, ma solo per quelli di frequenza scolastica”

Si, perchè se avete un figlio disabile, da portare due volte alla settimana a fare terapia, per un totale di circa 500 km al mese, più visite, esami e altro, si arriva agli 800, beh, accertatevi di aver bisogno di un centro convenzionato o di diretta dipendenza ASL, altrimenti son cavoli vostri. Non solo non percepirete l’indennità da luglio a ottobre, ma dovrete anche restituire quella che vi hanno dato gli anni precedenti in quei mesi.

A questo punto mi sovvengono tre quesiti:

1) non era possibile comunicarmi già lo scorso anno che non mi spettava l’indennità, in modo tale che ora non mi ritroverei MILLEDUECENTO EURO DA RENDERE?

2) se non esistono centri pubblici dove venga utilizzato il metodo di psicomotricità, l’unico, che ha fatto progredire mio figlio, perchè io non ho diritto a farlo curare e beneficiare del supporto dello Stato, giacchè lo stesso non è organizzato per i nostri bisogni e io devo pagare altrove?

3) dove li trovo quei soldi ora?

Caso mai leggeste e aveste suggerimenti, ben grata sin da ora. Il mio profilo Linkedin con le competenze è questo, non mi spaventa il telelavoro, nè un eventuale part time in zona Milano Pavia. E comunque, grazie ancora Italia, perchè mi fai sentire sempre un pezzente che deve chiedere l’elemosina per avere qualcosa a cui tutti dovremmo aver diritto: assistenza e lavoro.

Avete mai fatto caso che i bambini spesso vengono chiamati “cuccioli”? Cuccioli di uomo.

Perchè sono piccini, innocenti, indifesi, dolci. Poi crescono, ti fanno capire le loro necessità, ti impongono le loro preferenze, discutono, ribattono, criticano, urlano, parlano.

Mio figlio no, è sempre un cucciolo.

Prima lo guardavo, mentre sfogliava un Topolino cercando una specifica pagina, e trovata me lo portava trionfante indicando la pubblicità di un gelato che avrebbe voluto gli comprassi.

O come quando lo vedo mettersi seduto e piangere, apparentemente senza motivo, sinchè sua madre va lì, lo tocca un po’ qua e là e vede una puntura d’ape su cui mettere del ghiaccio e della pomata specifica.

Non mi può comunicare nulla di complicato, solo i suoi bisogni primari: cibo, bisogni fisiologici, acqua, sonno.

La frustrazione che attanaglia lui, spesso si fa avanti in me centuplicata. Ora che, poi, si sono aggiunti nuovi e devastanti problemi, mi sento sempre più impotente perchè il tempo che ci vuole a sconfiggere questa “cosa” è tantissimo, e ormai nè io nè lui abbiamo più pazienza.

Non so se è annoiato, e se lo è perchè. Credo sia felice perchè vedo un sorriso sulle sue labbra, ma chissà se è davvero felice o pensa a qualcosa di bello. Dalla sua voce sento solo “mamma” e “no”. Il resto son solo sillabe sconnesse.

E quando mi prende la mano per portarmi da qualche parte, vedo lo stesso comportamento del suo cagnolino quando mi tira i pantaloni per farmi andare in cucina. Quando mi indica il frigo vedo il suo cagnolino che mi guarda dando testate sulla dispensa perchè ha fame.

E scusatemi, continuo a pensare che se ci fosse un cazzo di Dio, non lascerebbe mio figlio con la stessa capacità espressiva di un animale.

Ciao, caro Sindaco.
Si, ti ho votato alle ultime elezioni e, credimi, è una cosa di cui non vado fiera e per cui tu non fai altro che farmi pentire.
Domani 17 Marzo per te sarà un Anniversario importante, come per tanti cittadini fieri di essere italiani. 150 anni di Unità, sfociati in una Repubblica dove si tutela il cittadino, senza distinzione di razza, età, condizione, sesso, religione. E tu festeggi, il compimento di questa incredibile parità, unione, chiamala come vuoi.
Ho visto stamane scaricare alle elementari 12 lavagne didattiche Panasonic da 2800 euro l’una (ma non ci sono soldi per il sostegno di mio figlio).
Hai dato una bandiera ad OGNI alunno di materne, elementari, medie (ma non ci sono soldi per il sostegno di mio figlio).
Ci sono stati per tutta la mattina 20 persone con gru e mezzi noleggiati all’uopo per ricoprire il paesello di festoni e bandiere (ma non ci sono soldi per il sostegno di mio figlio).
Domani aperitivo per TUTTA la cittadinanza e festa con musica sponsorizzata dal Comune (ma non ci sono soldi per il sostegno di mio figlio).
Sempre domani inaugurazione di una nuova mensa all’ultimo grido, una piscina olimpionica, una palestra di 2000 mq (ma non ci sono soldi per il sostegno di mio figlio).
Ah, ti sei accorto che a mio figlio e a tutti gli altri disabili manca il sostegno a scuola? E che hai ridotto a tutti i bambini dai 3 ai 12 anni l’accompagnamento sullo scuolabus perchè non hai soldi, quindi al primo anno di asilo li mandi in giro da soli gravando tutte le responsabilità sul solo autista, con ciò che ne consegue? Ah, a mio figlio e agli altri disabili manca sempre il sostegno….
In caso poi tu non te ne sia accorto, non ti preoccupare caro Sindaco, nonostante tu me lo abbia PROMESSO DI PERSONA CON GLI OCCHI LUCIDI, domani IO E MIO FIGLIO saremo alla tua bellissima festa e proveremo a salire sul palco che hai noleggiato con i soldi che hai tolto alla nostra educazione e alla nostra vita, e ti ricorderemo durante i tuoi festeggiamenti in pompa magna, che tu, di unità, non hai ancora capito un cazzo.

A circa una settimana dal mio incontro con i vertici del paesello, pare che nulla sia cambiato, anzi, la scuola mi ha dato dimostrazione di un evidente peggioramento.
Gli orari obbligatori per i bambini di prima elementare sono: lunedì, martedì e giovedì dalle 8.30 alle 16.30 continuato, mercoledì e venerdì dalle 8.30 alle 16.30.
Stamattina mi han consegnato il riepilogo delle ore coperte da sostegno per Alexander. Qui come segue:
Lunedì 8.30 – 12.30
Martedì 8.30 -12.30
Mercoledì 8.30 – 10.30
Giovedì 8.30 – 12.30 14.30 – 16.30
Venerdì 9.30 – 12.30
Notevole eh? Ma vogliamo parlare del “non possiamo obbligarla a tenerlo a casa, solo che in quelle ore sarebbe scoperto“.
Che poi, la psicologa di sostegno ha tutto il mio appoggio, è una brava ragazza. L’educatrice comunale, anche, so che si impegna un sacco con Alexander che non ha molta affinità con lei. Ma capire come e perchè si sia deciso (da chi? Dalla Direzione o dal Comune?) di spostare l’assistente comunale per non garantirmi nemmeno le mattine intere, sarebbe già tanto.
Domani passo all’Asl, alla commissione invalidi. Il giramento di palle è tale che se le avessi e mi mettessi a testa in giù, ora sarei già decollata.
Stay tuned.

Quando mi confermarono che il Ministero dell’Istruzione aveva confermato le 27 ore settimanali di sostegno a scuola per Alexander, non sapevo se piangere di gioia o festeggiare. Dal momento in cui i medici mi hanno dato il via libera alla scuola pubblica, per me è stata tutta una discesa: attenuazione dei sintomi, miglioramenti nella comunicazione, vita tranquilla. E con la frequentazione dei bambini “neurotipici” la sua innata capacità di emulazione ne avrebbe tratto ancor più vantaggio.
Ovviamente non c’era un cazzo da festeggiare.
La prima settimana, ovviamente, il sostegno convocato non si è presentato sino al giovedì. Ed Alexander, senza un punto fisso, con gente nuova, insegnanti nuovi in un posto mai visto, ne ha patito non poco.
Alla fine della settimana, vengo convocata in direzione.
Tavolata, stile esame di laurea, io, quattro insegnanti, i due sostegni, direttrice (incommentabile) e vicario.
“Signora, suo figlio va rieducato”
WTF???
“… e a questo proposito, da lunedì lui avrà un’aula solo per lui, così non infastidirà i compagni se vuole uscire. Tenga conto che questa è una grande fortuna, noi qui abbiamo molto spazio e possiamo dedicargliene uno”
Fortuna un cazzo. L’integrazione? L’inserimento nella società?
“Direttrice, mi perdoni, ma se quello spazio lo destinaste ai momenti in cui non ce la fa a stare in classe, quando magari c’è molto rumore, quando la sua soglia di attenzione cala e…”
“No, è escluso che resti nella sua classe sinchè venga rieducato in un apposito Istituto”
Ah, allora è questo il problema? Il tuo grande cruccio è che la sua disabilità sia “attiva”, cioè solo psicologica, visto e considerato che gli altri due disabili, che lo sono anche motori, hanno tutte le ore coperte e stanno in classe. Bene. A quando un bel comunicato come questo, mia cara?
Il lunedì successivo cominciava il tempo pieno. Arrivo a scuola ed altra doccia fredda.
“Signora, non abbiamo tutte le ore coperte, purtroppo. Deve venire a prendere suo figlio a mezzogiorno, non può frequentare la mensa, nè i pomeriggi obbligatori”
Ebbravi, complimenti. Viva la scuola dell’obbligo, dove son tanto fortunata che si trovi in un edificio grande.
“Direttrice, mi perdoni. Io sono separata, non sto lavorando per curare mio figlio e farlo migliorare per fargli avere una vita, quando pensa che potrò avere 4 ore per poter avere un lavoro almeno part time al mattino, visto che fa solo 3 pomeriggi su cinque in questa scuola?”
“Noi le siamo tanto tanto grati – e mi prende la mano con un’amorevole ipocrisia che mi genera disgusto e un conato di vomito – per quello che lei sta facendo per Alexander”
Mentalmente bestemmio.
Stamattina, infine, ultima perla.
“Signora, domani Alexander ha solo un’ora coperta. Può entrare tranquillamente alle 9.30 e uscire alle 10.30″
“Ma il famoso sostegno totale che era stato stanziato?”
“Il Comune non lo ha concesso, ci ha risposto “arrangiatevi”. Alexander ha 11 ore scoperte su 27 e noi non possiamo tenerlo senza sostegno. Vada lei e veda se può fare qualcosa”
Io, ora, ne ho piene le palle. Del Comune, della Scuola, delle persone con i paraocchi che di fronte ad una diversità che non capiscono a fondo la prima cosa che fanno è evitare che questa “intacchi” i tanto preziosi bambini normali. Gli stessi bambini che adorano e cercano mio figlio, che mi vedono all’uscita di scuola e mi dicono “lo sai che Alexander è diventato bravissimo?”, che lo invitano alle feste, che lo salutano abbracciandolo quando lo trovano per strada.
Mi avete rotto i coglioni, adesso il gioco si fa duro.
Sto tirando la cinghia da mesi per farlo migliorare, io ho bisogno di un lavoro e lui ha bisogno di stare con i suoi amici, di imparare, di frequentare una scuola a cui ha DIRITTO.
Caro Sindaco, ci vediamo domani.

Tanto è successo nei mesi di blackout. Tanto. Oltre alle scuse per tutte le persone che mi hanno scritto e a cui non ho fatto tempo a rispondere, mi sento in obbligo anche di raccontare la mia storia, chè temo siamo in tanti, ahimè, a dover combattere con poche armi per i nostri figli speciali.

A ottobre io ed il mio ex marito ci siamo separati. Periodo teso, ma fortunatamente finito. A fine gennaio il mio negozio ha chiuso: pochi clienti, affitto alto, ho optato per un’attività online per continuare a lavorare minimizzando le spese. A febbraio son cominciati i problemi con Alexander. Morde un bambino. All’asilo è il panico, l’insegnante di sostegno si trova in empasse totale, non si sa come gestirlo. Il giorno dopo lo rifà. Il centro psicoterapico dove è in cura mi suggerisce di fargli fare altre attività e tenerlo a casa dalla materna.
Alexander comincia ippoterapia. Gli piace da impazzire, migliora di giorno in giorno “sembra monti da un anno” mi dice la dottoressa che dirige il maneggio riabilitativo. Io impazzisco di gioia, dopo aver scoperto il pattinaggio sul ghiaccio per caso, questo è l’unico altro sport che pare interessargli.

A marzo, purtroppo, in concomitanza con il totale armistizio con l’ex marito ed il rasserenarsi totale della nostra nuova situazione, Alexander ha tre giorni di episodi di violenza inauditi, per la prima volta anche contro di me. In accordo con suo padre, chiediamo al centro riabilitativo un parere su un eventuale medicinale blando che gli calmi questi attacchi da frustrazione. La risposta è “noi sappiamo gestirlo, lo conteniamo fisicamente, se voi non ve la sentite, questo è l’unico farmaco che possiamo suggerirvi, ma è tutto a vostro rischio”. Ci viene dato il bugiardino, cadiamo dalla sedia e decidiamo di resistere con le nostre forze. Grazie al cielo tutto si rasserena, e Alexander torna l’omino più dolce del mondo.
Pensiamo a una crisi di frustrazione, appunto, d’altro canto, pensate voi, a sei anni, età in cui cominciate a capire e razionalizzare, quale stato d’animo potreste avere se non riusciste a comunicare in alcun modo, vostra sorella parla come un altoparlante, e voi, nonostante vi sforziate, cazzo, non sapete dire nè si, nè no.
In tutto questo, al famigerato centro, ci viene detto di tutto. Siamo noi i colpevoli dello stato di Alexander, noi, vili genitori che abbiamo deciso di separarci, è tutta colpa nostra… ah, è poi, Alexander soffre di un grave stato di autismo, che non guarisce, può solo sperare di migliorare, ci sono potenziali abbastanza elevati, ma non se ne verrà fuori facilmente, non riesce ad elaborare nè le informazioni nè i sentimenti. Queste in corsivo sono le esatte parole della NPI.
Ad Aprile è il panico.
Le crisi aggressive ricominciano, ma non più a casa, al centro. “Ha sfregiato una educatrice!” – graffio di mezzo millimetro – “abbiamo dovuto medicarla!!” Si fa presente che a casa ciò non succede, e la risposta della NPI è, come è sempre stata negli ultimi mesi “non ci credo, non è possibile”
Loro continuano a contenerlo ed Alexander torna a casa con una serie di lividi da far paura: gambe, braccia, gomiti, costole, schiena, l’ultimo giorno un orecchio, tanto lo si è contenuto a terra.
Finiamo a parlare col direttore sanitario, per chiedere un’alternativa al farmaco che riportava come effetti collaterali “suicidio, arresto cardiaco, paralisi degli arti inferiori” che seppur in casi rarissimi, ci spaventavano da morire. “Non ce n’è, o glielo date, o lo tenete a casa. Fatevi fare altre diagnosi, se non vi va bene questa”
Detto fatto.
Con tutto l’amore dimostrato dalla mia più cara amica (ti voglio bene V) avevo già trovato posto a Siena, presso il policlinico le Scotte, un posto in neuropsichiatria infantile per completare gli esami clinici, e ci aggiungo tutte le valutazioni del caso. Preoccupatissima, per le crisi aggressive del cucciolo, parto verso la Toscana, pregando ogni divinità esistente che non gli venga una crisi durante il viaggio e cada giù nell’appennino. Saluto piangendo mia figlia che resta a casa, e mi incammino sola con lui verso la settimana più difficile e splendida al tempo stesso della mia vita.
Conosco persone splendide. E. la psicologa, G. la logopedista, e soprattutto la persona più umana e comprensiva che abbia mai conosciuto, il primario di Neuropsichiatria Infantile, il professor Hajek, che non smetterò mai di ringraziare.

Ve la faccio breve.
Alexander non è autistico. Soffre di disturbo dello sviluppo. I tratti autistici sono pochissimi e poco rilevanti. Ha enorme contatto visivo, è comunicativo seppur averbale, gioca, imita, vocalizza. E’ frustrato, depresso. E soprattutto per tre anni non è stato curato.
Non gli è stata fatta logopedia: per sei mesi ha dovuto limitarsi a indicare delle icone, nonostante lui provasse a parlare la comunicazione augmentativa era la unica e sola soluzione proposta. Alexander si esprime benissimo a gesti, vuole parlare, ma il blocco del linguaggio ora è da recuperare con estrema calma rispetto a un bambino di 18 mesi, che sarebbe la sua “età linguistica”.
La psicomotricità non è stata fatta nel modo corretto: nessuno gli ha insegnato a gestire la rabbia, l’ansia, la frustrazione. Giochi, giochi, giochi. Puzzle, lego, costruzioni.
Il contenimento fisico si usa solo in casi estremi. Lui non lo è.
Gli vengono fatte miliardi di analisi del sangue, genetiche, cliniche. Mi viene proposta una terapia farmacologica, pediatrica e non vietata ai minorenni dalla FDA e altri enti Europei, in dosaggi pari a un quarto del necessario.
Alexander torna a casa.
Sua sorella piange, lo abbraccia. Lui anzichè picchiarla, ricambia, la bacia. La coccola.
La bambina che si rinchiudeva in cucina mentre lui si dibatteva a terra disperato incapace di fermarsi, ora gioca, tranquilla, lo coccola, lo accarezza, lo rimprovera e lo aiuta. E’ un’altra vita.
Venerdì son tornata al centro con il mio ex marito. La nostra più grossa soddisfazione è stata rispondere alla domanda di quando sarebbe tornato lì. “Mai più”.

Genitori, se voi avete avuto un bambino speciale, difficile, vi prego, non datevi mai per vinti.
Siete voi i primi medici di vostro figlio, come lo conoscete voi non lo conosce nessuno. Diffidate di chi ha interessi economici, di chi parla per il proprio tornaconto e non per il suo bene.
Osservate vostro figlio, mettetevi nei suoi panni, calatevi nella sua situazione. E’ figlio vostro, solo voi lo potete capire, e lui solo di voi si fida.
Entrate nella sua mente, spiate i suoi gesti, tentate di capire cosa sta tentando di dirvi.
Parlate con i vostri cari, sentite altri specialisti, specialisti veri, non i tanti ciarlatani che ci sono in giro. Non datevi mai per vinti, mai. Ogni singolo episodio può essere più significativo di una intera esistenza.

Io, in 15 giorni, ho un figlio che da “non comunicherà” mi dice si e no con la testa.
A settembre andrà nella scuola pubblica, che mi ha già garantito un educatore formato per tutto il periodo di permanenza nell’istituto. Farà terapia altrove, nello stesso modo in cui si sono rapportati a lui i fantastici professionisti senesi.
Lo stesso figlio a cui venivano proposti simboli, oggi, in un quarto d’ora, con la sua mamma, ha scritto la lettera scarlatta che avrebbero voluto imporgli sul petto. A, come Autismo. A, come Adesso è ora della mia rivincita sul mondo.