Mio figlio è speciale

Tanto è successo nei mesi di blackout. Tanto. Oltre alle scuse per tutte le persone che mi hanno scritto e a cui non ho fatto tempo a rispondere, mi sento in obbligo anche di raccontare la mia storia, chè temo siamo in tanti, ahimè, a dover combattere con poche armi per i nostri figli speciali.

A ottobre io ed il mio ex marito ci siamo separati. Periodo teso, ma fortunatamente finito. A fine gennaio il mio negozio ha chiuso: pochi clienti, affitto alto, ho optato per un’attività online per continuare a lavorare minimizzando le spese. A febbraio son cominciati i problemi con Alexander. Morde un bambino. All’asilo è il panico, l’insegnante di sostegno si trova in empasse totale, non si sa come gestirlo. Il giorno dopo lo rifà. Il centro psicoterapico dove è in cura mi suggerisce di fargli fare altre attività e tenerlo a casa dalla materna.
Alexander comincia ippoterapia. Gli piace da impazzire, migliora di giorno in giorno “sembra monti da un anno” mi dice la dottoressa che dirige il maneggio riabilitativo. Io impazzisco di gioia, dopo aver scoperto il pattinaggio sul ghiaccio per caso, questo è l’unico altro sport che pare interessargli.

A marzo, purtroppo, in concomitanza con il totale armistizio con l’ex marito ed il rasserenarsi totale della nostra nuova situazione, Alexander ha tre giorni di episodi di violenza inauditi, per la prima volta anche contro di me. In accordo con suo padre, chiediamo al centro riabilitativo un parere su un eventuale medicinale blando che gli calmi questi attacchi da frustrazione. La risposta è “noi sappiamo gestirlo, lo conteniamo fisicamente, se voi non ve la sentite, questo è l’unico farmaco che possiamo suggerirvi, ma è tutto a vostro rischio”. Ci viene dato il bugiardino, cadiamo dalla sedia e decidiamo di resistere con le nostre forze. Grazie al cielo tutto si rasserena, e Alexander torna l’omino più dolce del mondo.
Pensiamo a una crisi di frustrazione, appunto, d’altro canto, pensate voi, a sei anni, età in cui cominciate a capire e razionalizzare, quale stato d’animo potreste avere se non riusciste a comunicare in alcun modo, vostra sorella parla come un altoparlante, e voi, nonostante vi sforziate, cazzo, non sapete dire nè si, nè no.
In tutto questo, al famigerato centro, ci viene detto di tutto. Siamo noi i colpevoli dello stato di Alexander, noi, vili genitori che abbiamo deciso di separarci, è tutta colpa nostra… ah, è poi, Alexander soffre di un grave stato di autismo, che non guarisce, può solo sperare di migliorare, ci sono potenziali abbastanza elevati, ma non se ne verrà fuori facilmente, non riesce ad elaborare nè le informazioni nè i sentimenti. Queste in corsivo sono le esatte parole della NPI.
Ad Aprile è il panico.
Le crisi aggressive ricominciano, ma non più a casa, al centro. “Ha sfregiato una educatrice!” – graffio di mezzo millimetro – “abbiamo dovuto medicarla!!” Si fa presente che a casa ciò non succede, e la risposta della NPI è, come è sempre stata negli ultimi mesi “non ci credo, non è possibile”
Loro continuano a contenerlo ed Alexander torna a casa con una serie di lividi da far paura: gambe, braccia, gomiti, costole, schiena, l’ultimo giorno un orecchio, tanto lo si è contenuto a terra.
Finiamo a parlare col direttore sanitario, per chiedere un’alternativa al farmaco che riportava come effetti collaterali “suicidio, arresto cardiaco, paralisi degli arti inferiori” che seppur in casi rarissimi, ci spaventavano da morire. “Non ce n’è, o glielo date, o lo tenete a casa. Fatevi fare altre diagnosi, se non vi va bene questa”
Detto fatto.
Con tutto l’amore dimostrato dalla mia più cara amica (ti voglio bene V) avevo già trovato posto a Siena, presso il policlinico le Scotte, un posto in neuropsichiatria infantile per completare gli esami clinici, e ci aggiungo tutte le valutazioni del caso. Preoccupatissima, per le crisi aggressive del cucciolo, parto verso la Toscana, pregando ogni divinità esistente che non gli venga una crisi durante il viaggio e cada giù nell’appennino. Saluto piangendo mia figlia che resta a casa, e mi incammino sola con lui verso la settimana più difficile e splendida al tempo stesso della mia vita.
Conosco persone splendide. E. la psicologa, G. la logopedista, e soprattutto la persona più umana e comprensiva che abbia mai conosciuto, il primario di Neuropsichiatria Infantile, il professor Hajek, che non smetterò mai di ringraziare.

Ve la faccio breve.
Alexander non è autistico. Soffre di disturbo dello sviluppo. I tratti autistici sono pochissimi e poco rilevanti. Ha enorme contatto visivo, è comunicativo seppur averbale, gioca, imita, vocalizza. E’ frustrato, depresso. E soprattutto per tre anni non è stato curato.
Non gli è stata fatta logopedia: per sei mesi ha dovuto limitarsi a indicare delle icone, nonostante lui provasse a parlare la comunicazione augmentativa era la unica e sola soluzione proposta. Alexander si esprime benissimo a gesti, vuole parlare, ma il blocco del linguaggio ora è da recuperare con estrema calma rispetto a un bambino di 18 mesi, che sarebbe la sua “età linguistica”.
La psicomotricità non è stata fatta nel modo corretto: nessuno gli ha insegnato a gestire la rabbia, l’ansia, la frustrazione. Giochi, giochi, giochi. Puzzle, lego, costruzioni.
Il contenimento fisico si usa solo in casi estremi. Lui non lo è.
Gli vengono fatte miliardi di analisi del sangue, genetiche, cliniche. Mi viene proposta una terapia farmacologica, pediatrica e non vietata ai minorenni dalla FDA e altri enti Europei, in dosaggi pari a un quarto del necessario.
Alexander torna a casa.
Sua sorella piange, lo abbraccia. Lui anzichè picchiarla, ricambia, la bacia. La coccola.
La bambina che si rinchiudeva in cucina mentre lui si dibatteva a terra disperato incapace di fermarsi, ora gioca, tranquilla, lo coccola, lo accarezza, lo rimprovera e lo aiuta. E’ un’altra vita.
Venerdì son tornata al centro con il mio ex marito. La nostra più grossa soddisfazione è stata rispondere alla domanda di quando sarebbe tornato lì. “Mai più”.

Genitori, se voi avete avuto un bambino speciale, difficile, vi prego, non datevi mai per vinti.
Siete voi i primi medici di vostro figlio, come lo conoscete voi non lo conosce nessuno. Diffidate di chi ha interessi economici, di chi parla per il proprio tornaconto e non per il suo bene.
Osservate vostro figlio, mettetevi nei suoi panni, calatevi nella sua situazione. E’ figlio vostro, solo voi lo potete capire, e lui solo di voi si fida.
Entrate nella sua mente, spiate i suoi gesti, tentate di capire cosa sta tentando di dirvi.
Parlate con i vostri cari, sentite altri specialisti, specialisti veri, non i tanti ciarlatani che ci sono in giro. Non datevi mai per vinti, mai. Ogni singolo episodio può essere più significativo di una intera esistenza.

Io, in 15 giorni, ho un figlio che da “non comunicherà” mi dice si e no con la testa.
A settembre andrà nella scuola pubblica, che mi ha già garantito un educatore formato per tutto il periodo di permanenza nell’istituto. Farà terapia altrove, nello stesso modo in cui si sono rapportati a lui i fantastici professionisti senesi.
Lo stesso figlio a cui venivano proposti simboli, oggi, in un quarto d’ora, con la sua mamma, ha scritto la lettera scarlatta che avrebbero voluto imporgli sul petto. A, come Autismo. A, come Adesso è ora della mia rivincita sul mondo.

Mio figlio ha un enorme senso estetico. Credo derivi anche dal suo problema, ha un’attenzione estrema per i colori, per le forme, l’ordine.
Oggi siamo andati a fare la spesa, lui mi aiuta moltissimo, e io gli spiego i nomi di ciò che mettiamo insieme nel carrello, e a cosa servono tutte le cosine che scegliamo.
Ho trovato un paio di zoccoletti in legno e pelle turchese, molto allegri e leggeri, e, soprattutto, di taglia 41 (ewwwiwwwaaa) e li ho messi nel carrello. “Vedi amore, mamma non aveva nulla di turchese e si è presa questi zoccoli”.
Poi siamo passati davanti al reparto abbigliamento/bigiotteria, e lui mi ha preso per mano e fatto deviare.
Mi ha portato in fondo in fondo, in uno scaffale che non avevo notato.
Ha preso due o tre collane, le ha tolte per prendere quella dietro.
Aveva delle piccole pietrine turchesi, uguali uguali al colore degli zoccoli che avevo messo nel carrello.
Me l’ha infilata al collo. Mi ha dato un bacio. Ha sorriso e mi ha accompagnata alla cassa felice.

Sapete qual’è il lato brutto, il vero problema dell’autismo? Voi.
Voi, inteso come gente.
Voi, che quando sentite un bambino grande che non parla lo guardate con disgusto.
Voi, che dite ai vostri nipoti di non giocare con “quello lì” perchè non è normale, o addirittura perchè è contagioso.
Voi, che non volete tenere un bambino così, che è difficile da gestire, fa niente se siete suoi parenti.
Voi, che avete da pontificare sempre su tutte le scelte che sua madre fa per lui.
Voi, che mi rendete la vita ancora più difficile, standomi sempre addosso.
Voi, che mi impedite di sentirmi donna, perchè il mio unico compito è sentirmi madre di un figlio che voi e solo voi giudicate imperfetto.
Voi. Che mi avete davvero rotto i coglioni.

Ho sulla macchina un odioso contrassegno arancione, con sopra stilizzato un uomo su una sedia a rotelle. E’ la lettera scarlatta che ci si deve portare in giro se si ha bisogno di fruire di determinati benefici, quali determinati parcheggi. Il contrassegno l’ho ovviamente ottenuto per mio figlio, e non lo avrei nemmeno richiesto se per portarlo al centro riabilitativo non avessi bisogno di parcheggiare due volte al giorno in un parcheggio (l’unico in zona) riservato esclusivamente ai disabili, che son poi i frequentatori del centro stesso.
Ieri l’ho ahimè utilizzato anche per fare una sosta, insieme a mio figlio, in un centro commerciale pavese, perchè avevo urgenza di comprare il latte per Chiara.
Diluviava veramente a secchiate, c’erano una dozzina di parcheggi per disabili liberi, e ne ho occupato uno, con tutti i diritti di legge.
Scendo, prendo per mano Alexander.
Passa una coppia sotto un ombrello.
“Guarda la solita stronza che ha il contrassegno rubato con le visite finte, che schifo”
Chiudo le orecchie a mio figlio.
“A testa di cazzo, lo vuoi tu il fottuto contrassegno di merda insieme all’autismo di mio figlio?”
La faccia della tipa non ve la dico, la faccia del marito neppure, li ho visti farsi piccolissimi e scappare.
Poi mi son girata e ho guardato l’insegna del centro commerciale, e ho cominciato a ridere, sotto la pioggia.
Ho baciato il mio cucciolo sorridente e sono entrata al Carrefour