Mamma, webmaster e felide bastarda.
Posts tagged Alexander
Persone speciali
11452 days
Levina e la sua associazione sono davvero persone speciali. Questa l’hanno realizzata per Alexander a cui è piaciuta un mondo! Se avete tempo da dedicare al ricamo o volete fare una donazione per il progetto Sogni D’Oro, andate sul loro sito, farete felici altri bambini 
Progetto Sogni D’Oro
Un padre sbagliato
221456 days
by Black Cat
in Neurodeliri
Sono ancora esterrefatta.
La scena a cui ho assistito stamattina nella classe di mio figlio ha un non so che di surreale.
Un coetaneo di Alexander ha il padre che si è messo in testa di fargli cominciare la scuola elementare a cinque anni anzichè a sei. Pare che, fatto un miniesame alle elementari, il bambino sia incespicato e sia stato rifiutato.
Stamattina il padre ha tirato fuori la maestra di mio figlio dalla classe per ricoprirla di improperi.
“Mio figlio non ha saputo dire tre colori in fila e lei non mi ha mai detto niente, è un’incompetente…”
Imbarazzo tra le mamme presenti, e sguardi pietosi verso questo pseudogenitore.
“Suo figlio risponde sempre benissimo alle domande che gli vengono fatte.
I lavori li finisce sempre, ha molta inventiva, è intelligente e parla in maniera corretta.”
Il padre si è scagliato, ed ha alzato la voce oltre misura, dando pure epiteti poco simpatici al figlio, poco intelligente secondo lui, per colpa sua e della maestra. Il bambino in tutta questa pagliacciata era lì in piedi, inebetito e con gli occhi lucidi.
Gli son passata di fianco e gli ho detto solo una parola.
Vergognati.
Immedesimati
141552 days
Con gli anni ho capito che mio figlio ha passato più di metà della sua esistenza in un mondo parallelo, da cui poco a poco sta emergendo.
Il segreto per convincerlo a tornare “con me” è stato immedesimarmi nel suo mondo. Così ogni tanto faccio e vivo quello che fa lui, mi perdo con lo sguardo nel vuoto, ascolto un rumore provocato da un filo, osservo minuziosamente particolari che assolutamente avrei tralasciato.
Sono affascinata dal suo mondo, che a modo mio sono più autistica di lui. Io che ho il negozio a detta dei clienti “di un ordine imbarazzante”, che metto tutti gli attaccapanni uguali e tutti girati nello stesso senso, con tutte le taglie in ordine di grandezza, sono più in fissa di lui.
Non ci posso far niente, sono immersa nel suo mondo ogni volta che lo guardo. Ho imparato a capire cosa gli dà fastidio e cosa lo fa impazzire di gioia, semplicemente mettendomi nei suoi panni.
La cosa che non ho mai capito sino a ieri, era che il fatto di vivere in un mondo diverso e a dir poco migliore, evitando le cose negative per fare solo le positive, non gli ha impedito di vivere anche il mio di mondo. E con esso, di soffrire per tutto ciò per cui soffrivo io.
Nessuna gratificazione, nessun gesto ripetitivo può evitargli di vivere con e come me.
Ieri Alexander ha fatto il primo “gioco interpretativo” al centro dove è seguito.
Con una serie di pupazzetti di carta fatti ad hoc ha ricomposto la sua famiglia.
Ha messo una mamma grande, un bambino biondo e una bambina vestita di rosa che gattona tutti vicini.
Poi ha preso un uomo grande e lo ha messo lontano lontano.
E poi ha buttato tutto per aria e si è messo a piangere.
Avrei preferito non saperlo.
Cinque
20Cinque anni e due ore fa uscivo dalla sala parto con un principe biondo.
Auguri amore mio! 
Perchè io sono fortunata #2
101603 days
Non ci speravo, onestamente, ma ieri ho avuto la conferma che per il posto liberatosi, e i progressi fatti da mio figlio, entro di diritto nel programma di riabilitazione in day hospital.
Questo significa che Alexander finirà la scuola materna alla una, per poi passare il pomeriggio dalle 13.30 alle 18 in una miniclasse di 6 al centro dove farà terapia, tutti i giorni, seguito da psicomotriciste, educatrici, neuropsichiatri e terapeuti con decenni di esperienza.
Devo davvero molto alla dottoressa Gerardo e a tutto il suo staff. Ha fatto e continua a fare miracoli per Alexander, attenta ad ogni segnale e ad ogni progresso, rispettandolo in maniera materna.
Non dite sempre male delle ASL, delle strutture riconosciute, non è tutto trascurato, menefreghista, ci sono anche dei posti dove lavorano brave persone, che si dedicano ai Vostri figli, li seguono, li aiutano, li accompagnano in un percorso.
E, sì, rinnovo la cosa, sono fortunata ad aver trovato un posto così
Quando i gatti si incazzano…
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Primary school, originally uploaded by Black Cat.
Ah, dimenticavo. Tanto per gradire, ho fatto una amichevolissima e gentilissima chiaccherata con la Superiora. Le ho esposto le mie ragioni, colloquiando in maniera molto amabile, e restando certamente aperta a mille altre alternative che la scuola potesse offrirmi.
Da oggi Alexander si ferma a scuola sino alle tre.
Micia, scappa finchè puoi
5
Stamattina ci siamo svegliati tutti belli contenti ed allegri, ben prima del suono della sveglia. Siamo scesi e abbiamo fatto colazione. Mi son resa conto che c’era ancora tempo prima dell’orario di apertura del negozio, e ne ho approfittato per giocare un po’ con le mie belve.
Da ieri sera Alexander aveva puntato una delle fantomatiche macchinine di Cars con la carica a molla, esattamente quella che vedete a sinistra. Mi sembrava carino insegnargli come funzionava, perciò mi sono armata di pazienza, mi son seduta per terra in mezzo a lui e a Chiara e gli ho mostrato esattamente dove e come si infilava la chiavettona con la molla per dare la carica alla macchinina, come si tirava, e come si metteva la macchina per farla “impennare” e farla correre.
Due o tre tentativi e Alexander ha imparato perfettamente a usare il gioco. Coredemamma ero tutta orgogliosa, mi son presa la mia tazzulella di caffè e mi sono goduta il piccolo genietto che mostrava alla sorella come giocare con lo sceriffo a molla. Certo, non è che adesso sia qui in negozio senza la minima preoccupazione… soprattutto quando ho visto che appena si era stufato di infilare la molla nel retro della macchinina dello sceriffo, ha preso la Witch tenendola ferma dal lato della coda…
Broadway-Pavia, no return
241643 days
Gli altri genitori erano lì, preoccupati che il loro figlio fosse il più bello, quello che cantava meglio, quello che spiccava nel suo costumino.
Io ho cominciato a piangere non appena mi son seduta in teatro. Le recite di Alexander mi ammazzano. Al nido, la recita di fine anno con la consegna dei “diplomini di accesso alla scuola materna” si è scagliato urlante fuori dalla sala. Lo scorso anno è stato tenuto tutto il tempo dalla sua insegnante di sostegno, mentre fissava il vuoto del pubblico, con lo sguardo assente. E sua mamma che caragnava come una fontana in sala, in uno dei pochissimi momenti in cui, al buio, lascio che la mia durezza ceda il posto all’umanità ed alla commozione.
Ero tesa e umidiccia. Con la mia Eos già bella accesa, che aspettava di immortalare almeno un sorriso, uno sguardo interessato, un bambino felice. Ma avevo paura. Non avevo idea di cosa mi aspettasse, di come Alexander avrebbe reagito all’impatto con il pubblico, dopo esser stato tra l’altro, cosa che non succede mai, a scuola un’ora in più per prepararsi.
Sempre più umidiccia, con numerosi kleenex nella tasca, ho visto sfilare i piccoli, adorabili. Sapevo che dopo di loro arrivava il turno dei mezzani, la fascia in cui rientra il mio cucciolo di uomo, e la tensione mi si abbatteva addosso. Partono. Le fatine, le stagioni, le stelle comete… mio figlio non c’è. Ma la stagione dell’estate chiama gli angeli del Natale e vedo Alexander con una tunica di seta azzurra, le decorazioni argento ed il viso disteso che, da solo, segue i suoi compagni e si mette in posizione come un attore consumato. Parte la canzoncina e si accendono le luci dei proiettori. Alexander si ripara gli occhi, ma rimane lì, sorridente, guarda tra il pubblico, mi vede appena sotto il palco, sorride, getta uno sguardo dietro le quinte alla sua insegnante di sostegno e continua a partecipare evidentemente soddisfatto alla recita. La canzone finisce. Alexander segue la formazione degli angeli e prende posto sulla panca a lato del palco, rispettando l’ordine stellacometa-angelo-stellacometa. Si siede e mi guarda. Mi guarda e sorride. Sorride e balla con i compagni al ritmo della musica muovendo il bacino e la testa. Io scatto, scatto, scatto e piango. Piango e gli sorrido. E lui ricambia.
La signora di fianco a me, impassibile, mi fa notare che è uno scempio che le maestre lascino uscire i bambini con il vestito che ha la decorazione staccata, sta male nelle foto, beandosi che sua nipote ha il tutù più composto delle altre, le calzine più bianche, i pon pon più splendenti, che poi riguardandosi tra qualche anno queste cose le noterà, che sono importanti, no? “Signora, per me il più grande traguardo è vedere il suo sorriso, vederlo lì sopra in piena consapevolezza. Di queste stronzate, mi scusi, non me ne frega un cazzo.” e sono andata avanti a piangere.
Let me explain you that
7Sono affascinata dalle dinamiche di casa mia. Le vivo intensamente ed allo stesso tempo le osservo con distacco per poterle meglio analizzare. E’ una cosa strana da immaginare, lo capisco, ma è il mio modo di vivere le cose “doppie”, da Gemelli come sono, per capirle e viverle insieme.
Alexander è diventato bravissimo, il modello di figlio che moltissimi genitori vorrebbero. Collaborativo, intelligente, educato, interessato e curioso senza essere inopportuno. Ci sarebbe da dire davvero che gli manca solo la parola. E finalmente è una cosa su cui concordano anche medici e terapisti. Solo la parola manca, è diventato emozionalmente stabile, non ha crisi di riso da due mesi (avevano cadenza settimanale!) e più, non ha attacchi di rabbia, è sereno, felice, affettuoso. Gioca moltissimo con sua sorella, che crescendo diventa sempre più la sua compagna di scorribande. E’ un angelo. Il mio angelo. Mio e anche di qualcun’altra, viste le continue tracce di lucidalabbra rosa sul colletto del grembiulino…
Chiara… beh, l’appellativo meno offensivo che è stato rivolto alla mia “grande” bimba è stato “Palladilardo”. Da “Buddha” a “Trichecosovrappeso” piuttosto che “Lottatricedisumo” passando per il più classico “Cicciona”. Solo perchè ha un po’ di pancettina non è che sia poi così… beh, sì, insomma è grassoccia, però mangia che è un piacere, praticamente tutto, e sta bene. A me va bene così. Certo, ieri ho avuto l’onore di ammirare la splendida Viola, cinque giorni più vecchia, che si esibiva in una maratona con corsa ad ostacoli, mentre Chiara è tuttora ancorata a terra da un culone pesante come il piombo. In compenso, parla senza sosta. L’altra sera voleva tassativamente giocare con me e suo fratello, entrambi crollanti dal sonno e già con la bolla al naso tipo anime giapponese. Al nostro tentativo di farla dormire, mettendola nel suo lettino, ha cominciato ad urlare “MAMMA!NANNA NO!” e questo è durato circa un’ora dalle 11:30 alle 0:20. Madre e fratello ne sono usciti stremati. Come se ciò non bastasse, ha sviluppato un carattere forte da paura, e reagisce con veemenza ad ogni “torto” che pensa di aver subìto. Si sta perciò rifacendo di tutte le volte che suo fratello, per giocare, la scaraventava a terra ridendo. L’ultima, che mi ha fatto prendere uno spavento di prima categoria, è stata tre giorni fa, mentre facevano il bagno insieme nella vascona idromassaggio. Tranquilli un momento prima a giocare con le paperette, trenta secondi dopo lei era seduta sopra di lui e gli teneva la faccia sott’acqua con le braccine (ine?) tese.
La morale di tutto questo? Che mentre Alexander è un cherubino senza ali, Chiara è Linda Blair travestita da Bibendum.
Vista così, è quasi più bella.
141679 days
Perchè questo titolo? Perchè a volte delle parole scritte in un commento fanno spuntare un sorriso anche dopo una giornata pesante. Grazie ad Enrico
.. l’avventura umana di stare accanto ai nostri bimbi non ha pari, loro sono la nostra vita.
Ti volevo chiedere se sai che nelle classi dove sono inseriti bimbi autistici il disagio giovanile scompare per lasciare il posto a una difusa voglia di vivere.
Forse tutti i nostri bimbi esistono per far si che il futuro sia popolato da persone migliori.
Vista così è più piacevole ma è la verità, ho lasciato la mail e il sito della nostra piccola associazione siamo con te e insieme qualcosa si può fare
My blonde angel
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Non ce l’ha fatta a resistere. Ha visto che tagliavo i capelli a papà, e si è messo in coda. Davanti alla doccia mi ha guardato con i suoi occhioni ambra, come per dirmi “Mamma, so che ti piacciono tanto, ma non li sopporto più!”.
Da giugno non gli tagliavo i capelli, che erano biooooondi e boccolosi. Ma lui deve sentirsi un macho, un uomo, mica una donnicciola.
Quindi via, taglio alla Brad Pitt del pavese, e stamattina a farsi accarezzare la testolina morbida da tuttE.
Sì, tuttE, specialmente la sua “fidanzatina” a cui si donava a mò di gattino fusacchiante, per avere la sua dose di coccole, carezze e approvazione.
Sarà che son la mamma, ma io lo trovo bellissimo. Sempre.
Tg1 – Fai la Cosa Giusta
91689 days
Il servizio integrale andato in onda nella trasmissione di Uno Mattina, su Rai 1 il 28/10/2008.
E così…
251689 days
by Black Cat
in Neurodeliri
… se ne va un’altra settimana. Guardo, osservo, mi lascio inebetire dai miei figli. Guardo Chiara diventare ogni giorno più grande e determinata, vedo Alexander lottare con se stesso e con i suoi silenzi. Ci son giorni in cui non riesce a smettere di ridere, una risata sofferta, nervosa, ahimè inarrestabile, che fa più male di un pianto, soprattutto a me. Altri giorni, come oggi, in cui sembra uscire dal suo guscio per gustare il mondo, e restando inerme davanti alle sue difficoltà, lo scruta, con quegli occhi tristi e rassegnati che al solo pensiero mi stringono il cuore.
Sono lo ying e lo yang i miei figli. E mi tengono in equilibrio.
Lei è espansiva, capricciosa, chiaccherona, esuberante. Ieri sera ha cominciato a mangiare da sola, non ha resistito davanti alla pizza, e già oggi, seduta a tavola, si è rosicchiata una coscia di pollo alternandola a manate di polenta.
Lui è istintivo, silenzioso, in perenne lite con le sue piccole ossessioni, che tenta di placare da solo e poi stremato lascia che prendano il sopravvento.
Li guardo e mi beo di esser così fortunata ad avere due perle.
Poi mi concentro su di lui, e abbasso lo sguardo.
Ho la sensazione di non fare mai abbastanza per mio figlio, di non essere in grado di fare la madre abbastanza agguerrita contro questa malattia per spronarlo ad emergere. Mi sento sempre dispersiva, inadeguata, inappropriata, incapace. Chè poi, ragionando a mente fredda, so che non è così, e che sto facendo quanto mi è possibile per lui, dall’aumentare la terapia psicomotoria/logopedica a cinque volte la settimana, a seguirlo 24 ore senza alcuna sosta continuando a parlargli per ogni azione che svolge, sino a coinvolgere la sua piccola principessa per fargli avere un altro “punto di vista da bambino” sulla sua quotidianità.
Ma ho il terrore di perdere tempo, di buttar via giornate, di non fare abbastanza.
E’ come una incudine, che mi pende sulla testa, e allo stesso tempo già è caduta e mi opprime, comprimendomi il petto. Mi soffoca l’idea che più giorni passano, meno sarà probabile che parli, e vista la quasi totale assenza di verbalizzazione, ormai l’idea non mi abbandona un secondo. Spesso lo vedo “giocare” con la sua voce e le sue labbra, e mi chiedo se lui ha “voglia” di parlare, di dirmi cosa gli passa per la testa, quello che gli piacerebbe fare, cosa gli piacerebbe mangiare, se mi vuol bene, se è felice… o magari, nel suo cervello, lui è a posto così, rinchiuso nei suoi silenzi, ad osservare un mondo fatto di routine e ovattato il più possibile. Vorrei un “apriscatole” virtuale, per sapere, capire, metabolizzare quello che è, che pensa, che vive mio figlio. Ed è terribile anche solo avere la paura che questo non capiterà mai. C’è probabilità che parli, ma non c’è sicurezza alcuna.
E non c’è stabilità nè continuità nel comportamento, è ancora piccolo il mio principe, nessun bambino di quattro anni e mezzo è continuativo. Perciò nemmeno quello mi aiuta a capire. Nemmeno quello mi dice se “sono una brava mamma, e ti voglio bene”, no. Vedo i suoi occhi a tratti illuminarsi, ma poi ritornare bui, e non capisco più nulla, non so più quale è la sua condizione.
Non prego, sono atea. Vivo ogni giorno sperando che la piccola non abbia mai di questi problemi, che porti a termine il suo percorso di crescita in maniera corretta e senza regressioni. I dottori di Alexander sono oggettivamente ottimisti circa la piccola, e dovrei esserlo anch’io. Solo che il dolore è talmente pesante, talmente profondo e talmente inalleviabile, che non ce la faccio. Non posso smettere di vivisezionare ogni comportamento, di tenere sott’occhio ogni analogia e gioire per ogni differenza. Non posso smettere di testare quotidianamente le sue capacità linguistiche, e verificare che non abbia, come il fratello, un punto in cui, tra dieci e undici mesi, non dica più mamma, e poi non dica più nulla. Aspetto che me lo dica ogni mattina, quando si alza. La faccio giocare con il telefono, e aspetto che dica “ontoooo”, sentendomi gli occhi lucidi ogni volta che spiccica una parolina. E’ lancinante. Uno stillicidio che uccide. E in serate così, solitarie e un po’ malinconiche, ecco, mi sento fragile anch’io…
Stop it.
251695 days
by Black Cat
in Neurodeliri
Son due settimane che comincio a scrivere e non concludo nulla di buono.
Ho concluso molto, negli ultimi giorni. Ho realizzato IL progetto, aprire un negozio con un mio caro amico. Questa settimana ci consegnano le chiavi ed apriremo ai primi di dicembre: “Tempo di Noi” sarà uno splendido negozio di abiti premaman e bambino 0-6 anni, nonchè articoli ecologici come i pannolini lavabili, e accessori all’avanguardia per mamme e bambini proiettati verso il futuro.
Lavorare mi serve. Non solo per vivere, ma per sopravvivere meglio a tutte le avversità.
Non ce la faccio a rinchiudermi in casa e a rimuginare sui problemi di Alexander e a come risolverli, sono davvero sull’orlo del colasso nervoso, mi serve l’autostima che solo l’affermazione professionale può darmi, e questo soprattutto per il bene dei miei figli.
Lavorerò solo al mattino, quando il mio principino è a scuola, e al pomeriggio aprirà il mio amico. La piccola starà a casa con una ragazza fidata, ed il gioco è fatto: mamma rilassata, vita per tutti migliorata.
Son tutta un subbuglio: pratiche, campionari, organizzazione, arredo.
Ho ritrovato un entusiasmo che credevo di aver perso, con tutto quello a cui son stata messa di fronte ultimamente. Sarà dura ed impegnativa, ma so che la fatica servirà a far star meglio le mie due splendide belvette.
Domani mattina sarò in showroom a vedere la mia prima collezione, e son già parecchio agitata. Boh, mi sembra quasi irreale esser riuscita a dare un tale colpo di coda alla situazione stagnante.
Che sia un segnale precursore? Che qualcun altro in famiglia riuscirà presto ad uscire dal suo stallo comunicativo? Io non smetto di sperarci, anche se ogni giorno che passa mi rosica via un po’ di speranza, ne trovo di nuova. Non smetterò mai di sognare che un giorno, così, senza nemmeno accorgersi, mi chiamerà “mamma”.
PS: Comunicazione di servizio. Domattina su Rai Uno, nel contenitore di Uno mattina, verso le nove, sarà trasmesso il servizio integrale di cui al Tg3 di qualche settimana fa. Lo si potrà poi rivedere sul sito rai che linkerò appena disponibile
Love kills
11Oggi all’asilo c’era la celebrazione della Festa dei Nonni. Di per sè, è una ennesima occasione commerciale e consumistica, il che non me la fa piacere per niente, in compenso i bambini si son preparati, han fatto canti, prove e lavoretti per portare un po’ di gioia alle cariatid… ehm, ai nonni intervenuti all’evento
Mia mamma aveva lo smalto fresco, messo dall’estetista e non è arrivata a tempo. Vabbè.
Alexander è stato bravissimo. Oggi, per merito di quella SANTA donna di Emilia, la sua insegnante di sostegno, è riuscito a restare in asilo sino all’inizio della festa, cioè sino alle 14.30 senza colpo ferire, tutto tranquillo e rilassato. Inutile dire che quando l’ho saputo ho tirato pure io un sospiro di sollievo che deve averlo sentito mio marito a Taranto! Ha fatto un’intera settimana idilliaca, senza arrabbiature, senza incidenti con compagni o altro (a parte un nanetto della scuola decapitato, ma mi dicono dalla regia che era una ciofeca 
) lavorando alacremente e seguendo tutte le indicazioni delle maestre, se non di più: ha DETTO un no! Cioè, lui non ha mai detto nè si, nè no… non potete capire cosa voglia dire una seppur minima risposta verbale a una domanda. Io, la maestra e anche la sua psicomotricista, stiamo rotolandoci dalla gioia dei suoi progressi, è stata una settimana incredibile.
Vi starete quindi chiedendo il perchè del titolo, immagino… beh, la faccio breve. Oggi durante la festa delle babbion.. ehm, dei nonni, ho assistito a una scena incredibile. Tornata da poco all’asilo, dopo una brutta frattura al braccio, la fidanzatina storica di Alexander, ancora incredula che “lui non l’avesse dimenticata”, gli si butta fra le braccia sorridente. Si abbracciano, si stringono forte forte, lui la accarezza e le dà un bacino sulla guancia e lei… gli salta in braccio. Alexander ha un anno e mezzo in meno, ed è una spanna più piccino, barcolla, perde l’equilibrio e si ritrovano a terra in posizione equivoca, con il mio piccino che per due centimetri sfiora con la nuca un pezzo di pietra. Il tonfo è sordo, la gente si gira, mio figlio (che non sente quasi mai il dolore) si mette a piangere a 180 db. La piccola Bea si spaventa e corre via. Maestre che mi vanno a prendere il ghiaccio, nonne che mi aiutano con Chiara nel passeggino, Alexander che strilla come un’aquila e io che mi barcameno a rassicurare tutti (ahem, certo, il nonno che mi urlava “resti calma, resti calma” l’avrei ragnato a una spinale per fargli capire che forse certe cazzate non mi turbano, son abituta a ben altro, ma pazienza). Nulla di grave, comunque, a parte un commovente ricercare la piccola, per farle riabbracciare Alexander, che non era successo nulla e soprattutto, che lui non ce l’aveva con lei, aveva capito che si era trattato di un incidente e che non l’aveva fatto apposta. “Saremo due brave consuocere” mi ha detto la sua mamma
PS: Utilizzo privato di mezzo semi pubblico. Emilia, grazie del messaggio via “Gattaniglio”… non me l’aspettavo, mi ha commossa
Dis-integrazione
871729 days
Con tante belle parole e tanti buoni propositi, la volontà di far integrare bambini come Alexander nella società si misura con il non farlo partecipare alla gita in una azienda agricola in occasione della vendemmia e poi lamentarsi perchè con gli occhi lucidi guarda TUTTI i suoi compagni andare in gita, e poi li cerca tutta la mattina rendendo inutili gli sforzi della carinissima insegnante di sostegno per farlo lavorare. Quando mi sarò calmata, scriverò qualcosa di meno rancoroso. Ora vado a dare un po’ di pugni al sacco da boxe. Cazzo.
The phone call
1601735 days
Oggi ho parlato con Carrefour. Per la precisione con la Dott.ssa Augenti e il Dottor Brambilla, amministratore delegato di Carrefour Italia.
Abbiamo parlato, chiarito gli eventi (ho solo dato una descrizione della “signorina” per meglio favorirne l’identificazione da parte loro) e mi è piaciuta una frase dell’AD “Non vogliamo insabbiare il caso, ma farne un evento per far sì che non si ripeta e che tutto il nostro personale stia più attento”. Mi è parso un buon intento, che spero e mi auguro si traduca in fatti.
La telefonata in sostanza è stata molto cordiale. Io, a conti fatti, contro Carrefour non ho nulla. E non ce l’ho nemmeno con i tre poveretti (potrei dire molto peggio ma mi autocensuro) che probabilmente dietro le loro spalle hanno anche una famiglia da mantenere, che non deve certo risentirne delle cavolate che hanno combinato. Carrefour mi ha dato un carnet di alternative di risarcimento “morale” per Alexander. Purtroppo però non credo di poterlo ributtare in una situazione fotocopia di un avvenimento doloroso così presto. Anche la terapista e la neuropsichiatra concorderanno con me che le cose gli vanno spiegate e vanno interiorizzate, lui ha i suoi tempi, che sono più lunghi di quelli di altri bambini.
Su alcune cose però sono irremovibile. Voglio il nome del fotografo. Voglio parlargli, anche via email, non mi interessa il contatto fisico. So che alla richiesta di una relazione scritta sull’accaduto (richiesta da Carrefour) sia lui che l’altro hanno dichiarato che “non si sono accorti di nulla di strano”. Ecco, io glielo farei, gentilmente, notare a posteriori, con l’aplomb che mi caratterizza.
Un’altra cosa che vorrei, al posto di qualsiasi risarcimento nei miei confronti, è che Carrefour indicesse una raccolta fondi per un’associazione di ricerca che si occupi di studiare l’autismo. Grazie al cielo, mio marito lavora come un mulo per garantirci uno standard di vita dignitoso, non ho bisogno di omaggi, buoni sconto o di richiedere risarcimenti. Mio figlio è un bambino più fortunato di altri. La sua voce è stata sentita anche se le sue corde vocali non l’hanno fatta uscire. E so che aiutare gli altri sarà una cosa che da grande lo renderà fiero. Come rende orgogliosa la sua mamma, ogni volta che si veste in arancione.
Rete e solidarietà
1281737 days
Vorrei dire grazie personalmente ad ognuno di voi, ma non finirei prima del weekend.
Quando sabato sera ho inviato tre email dopo quello che è stato un episodio ai limiti dell’assurdo, non avrei mai pensato di ricevere tanta solidarietà, e da così tante persone.
Mi piacerebbe, come hanno sostenuto talune persone, che quello che ho scritto non fosse mai successo, nè che mio figlio avesse alcun problema. Purtroppo però è tutto vero. Ciò che ho raccontato, e ciò che è stato detto.
Domani ho appuntamento telefonico con Carrefour, che mi ha contattato oggi, ma ho letto la mail troppo tardi per chiamare.
Tante persone in rete mi conoscono personalmente, e hanno avuto modo di conoscere mio figlio. Non credo che l’avallamento di un’eminenza quale Paolo Attivissimo (ndr, gli ho scritto, dandogli i miei recapiti per verificare la fonte) rendano la mia protesta più vibrante di quanto già sia. Non è il primo episodio di intolleranza al quale mio figlio deve far fronte e non sarà l’ultimo. Solo che stavolta ho deciso di non tacere. Tutto lì.
Email che fanno male.
10071739 days
Alla CA. Gentile Direzione Carrefour di Assago
Mi chiamo Barbara e sono la mamma orgogliosa di un bambino autistico di quattro anni.
Nel Vostro sito, leggo della Vostra missione e soprattutto del Vostro impegno nel sociale.
“La nostra capacità di integrarci con il territorio in cui siamo presenti, di comunicare con le istituzioni locali e di sostenere progetti sociali e associazioni umanitarie si riscontra attraverso azioni concrete:
• Finanziamento della ricerca contro alcune malattie del XXI secolo
• Sostegno alla giornata nazionale indetta dal Banco Alimentare per la raccolta di generi alimentari
• Sostegno di iniziative umanitarie di vario tipo”
Lasciatemi dire che oggi nel punto vendita di Assago avete sfiorato la discriminazione punibile per legge.
Era previsto un evento che mio figlio aspettava con ansia: il tour delle auto a grandezza reale del film Cars.
Vestito di tutto punto con la sua maglietta di Cars, comprata DA VOI, oggi l’ho portato, emozionatissimo, ad Assago. Vista la posizione di Saetta, ci siamo avvicinati per fare una foto. Click, click, click, bimbo sorridente a lato della macchina. Avevate previsto un fotografo, sui sessant’anni, sembrava un rassicurante nonno con una digitale da 2000 euro, collegata a un pc dove un quarantacinquenne calvo digitalizzava un volantino carinissimo con le foto dei bimbi di fronte a Saetta, stampate all’interno della griglia di un finto giornale d’auto. Una copertina, insomma, che i bimbi chiedevano a gran voce e avrebbero poi incorniciato in una delle costose cornici in vendita nel Vostro reparto bricolage. Chiaramente, il mio biondino, che purtroppo per la sua malattia non parla (ancora), mi ha fatto capire a gesti che gli sarebbe piaciuto. Per quale ragione non farlo? Semplice, lo avrei capito dopo poco.
Attendo il turno di mio figlio, con estrema pazienza, e senza disturbare nessuno. Ci saranno stati una ventina di bambini, non di più. Non cento, una ventina.
Arriva il turno del mio piccolo, e non appena varca la transenna, resta il tempo di ben DUE SECONDI girato verso il suo idolo a grandezza naturale, invece di fissare l’obiettivo del fotografo. Mi abbasso, senza dar fastidio alcuno, scivolo sotto la corda e da davanti, chiedo a mio figlio di girarsi. Il fotografo comincia ad urlare “Muoviti! Non siamo mica tutti qui ad aspettare te” Mio figlio si gira, ma non abbastanza secondo il “professionista”. Gli chiedo “Per favore, anche se non è proprio dritto, gli faccia lo stesso la foto…” “Ma io non ho mica tempo da perdere sa? Lo porti via! Vattene! Avanti un altro, vattene!” Un bambino a lato urla “Oh, mi sa che quello è scemo” e il vostro Omino del Computer, ridendo “Eh, si! Vattene biondino, non puoi star qui a vita!” Mio figlio, che non è SCEMO, non parla ma capisce tutto, sentendosi urlare dal fotografo, da quello che digitalizzava le immagini e dalla claque che questi due individui hanno sollevato ed aizzato, si mette a piangere, deriso ancora dal fotografo che lo fa scendere dal piedistallo di fortuna che avete improvvisato davanti alla macchina, facendolo pure inciampare. A nulla valgono le imbarazzate scuse della guardia giurata,che poco prima aveva tranquillamente familiarizzato con mio figlio. L’umiliazione che è stata data dai Vostri incaricati, che avrebbero dovuto lavorare con i bambini, a un piccolo di quattro anni che ha la sfortuna di avere una sindrome che poco gli fa avere contatto visivo con il resto del mondo e non lo fa parlare, è stata una cosa lacerante. In lacrime, con il torace scosso dai singhiozzi, umiliato, deriso, leso nella propria dignità di bambino non neurotipico. Una signorina, con la Vostra tshirt, mi si è avvicinata per chiedermi cosa fosse successo. Alla mia spiegazione, dopo averle detto che il piccolo aveva una sindrome autistica, mi ha detto “Ma se non è normale non lo deve portare in mezzo alla gente“.
Son stata talmente male da non riuscire a reagire, ho dovuto uscire all’aria aperta, con il bambino piangente, per prendere fiato dopo tanta umiliazione.
Ho pianto. Dal dolore.
Questo è l’articolo 2 comma 4 della legge 67 del 1 Marzo 2006, a tutela dei soggetti portatori di handicap:
-Sono, altresì, considerati come discriminazioni le molestie ovvero quei comportamenti indesiderati, posti in essere per motivi connessi alla disabilità, che violano la dignità e la libertà di una persona con disabilità, ovvero creano un clima di intimidazione, di umiliazione e di ostilità nei suoi confronti.
Vorrei sapere come intendete agire, se con una scrollata di spalle come i Vostri dipendenti, di fronte a un trauma che avete fatto subire ad un bambino che già dalla vita è messo ogni giorno a dura prova.
Manderò questa mail in copia alla segreteria dell’onorevole Carfagna, e alla redazione di Striscia la Notizia, oltre a pubblicarla sul mio sito personale.
Tacere non ha senso, e ancora minor senso hanno le umiliazione che io e mio figlio abbiamo subito oggi.
Firma.
Le vacanze son finite
151748 days
E io son contenta di essere a casa. Contenta perchè è già un miracolo che siam riusciti a tornare, visto che sulla A1 poco dopo Bologna, il semiasse anteriore sinistro della mia macchina si è rotto, mentre eravamo sulla quarta corsia. Prontezza di riflessi del marito e freddezza mia a sporgermi dal finestrino per avvisare le altre auto che avevamo perso il controllo e stavamo virando come pazzi a destra, ci ha preservato dal fare una frittata di figli, gatta e pesci rossi. Un altro enorme grazie va al fantastico meccanico della Interauto di Casalecchio di Reno, che domenica pomeriggio, da solo, in un’ora ha cambiato il pezzo consentendoci di tornare a casa. Tutto a posto insomma, nonostante la mia bronchite, i danni della stronza che ha lavorato in casa mia quest’estate, i problemi con i vicini, tutto bene.
E oggi è stata una giornata particolarmente serena.
Mio figlio mi ha guardato tantissimo negli occhi, mi ha salutato con un bacio spontaneo e un grosso sbracciarsi a fare ciao quando l’ho lasciato all’asilo dalla sua nuova maestra; abbiamo guardato i Looney Tunes insieme, mentre Chiara si addormentava per il sonnellino pomeridiano, ridendo contemporaneamente quando il solito Titti mazzolava Silvestro. Ha mangiato da solo il gelato, le tagliatelle al ragù, ha portato l’acqua a sua sorella, mentre mi aiutava ad apparecchiare.
E stasera mi ha lasciato cullare la piccola sinchè lei si è addormentata, poi mi ha preso per mano, accompagnato al suo lettino e mi ha passato il braccio attorno a lui, in un abbraccio stretto.
Ha girato il viso, mi ha sorriso e mi ha stampato un bacio sulle labbra.
Era felice, mi guardava. E ha provato a dirmi buonanotte. ‘nte… “Notte Alexander, sogni d’oro” – ‘nte… Solo questo è riuscito a dire. Rabbuiandosi, perchè capiva che non era proprio quello che la sua mente voleva far uscire. Uno sforzo pazzesco. Come quello che fa quando vuole dire “mamma”. Io lo vedo, che cerca di spostare quel macigno più grande di lui. E la pietra scricchiola, lo so. Manca poco al mio piccolo, e ce la può fare. Ce la possiamo fare, amore mio.
Un grazie “speciale”
131769 days
Non riuscirei mai a scrivere una reply ad ogni commento, una mail a ciascuno… son strana io, la cosa è oramai nota
Volevo ringraziare tutti quelli che mi hanno lasciato una parola di conforto al post precedente. Io apprezzo davvero tanto ciò che mi avete scritto, le parole che avete lasciato in quella pagina. Era un anno circa che ne volevo parlare, e non sapevo se farlo o meno. La vita con un bambino come Alex non è facile. Non si può lasciarsi andare, bisogna controllare, schematizzare, organizzare e soprattutto combattere. Avevo bisogno di compagni di guerra, insomma, persone che con il pensiero mi stessero vicine nei momenti no, e adesso mi sento davvero meno sola.
Non diventerò monotematica, chè la mia vita di per sè è costantemente incasinata, e ho una marea di cose da raccontare, ma non mi farò più scrupoli nel fare giri di parole per nascondere la mia verità.
Stasera sto bene, sono come uno degli scoppiettanti fuochi d’artificio appena sentiti alla mezzanotte. Stasera il mio bambino era in giornata si, mi ha fatto un grande sorriso, ha raccolto il ciuccino di sua sorella e glielo ha rimesso nella culla. Mi ha preso per mano, e mi ha portata al suo letto, facendomi cenno di sdraiarmi accanto a lui. Mi ha appoggiato la sua schiena alla mia pancia, e girandosi mi ha sorriso di nuovo e dato un bacio. Mi ha poi preso il braccio e se lo è stretto attorno, come a voler suggellare un abbraccio che sua mamma tiene a freno per paura di esagerare. Ecco, si è addormentato così, stringendosi forte a me, sorridente e felice, con la pelle color caffelatte e i capelli biondissimi che riflettevano la luce fioca che entrava dalla finestra. Speciale, bellissimo e felice… è mio figlio.
Vacanza e…
61799 days
by Black Cat
in Neurodeliri
Anche quest’anno sono arrivate le vacanze, e per fortuna ho scampato un altro incubo come quello del Belgio lo scorso anno. Questa estate ci vede a San Vito, provincia di Taranto, nel glorioso Salento, insomma Ci siam sistemati in un residence davvero carino, abbiamo persino l’aria condizionata e lo stabilimento balneare (che credo tradirò, visto che gli scogli per un bambino di 4 anni e una di sette mesi non sono proprio l’ideale) e per la gioia degli occhi, siamo davanti alla fabbrica dei manzi, altresì detta Accademia degli Ufficiali della Marina Militare 
I piccoli si sono subito abituati come se nulla fosse alla nuova sistemazione: ad Alexander è bastato imparare dove stava da bere, come era sistemata la nuova dispensa, e la sua vita ha avuto di nuovo un senso. Mai più un viaggio come questo, che parevano due matti: i miei figli devono mangiare roba fresca, altrimenti il grande diventa un uccellino tanto poco mangia, e l’altra me lo fa finire sui vestiti a guisa di Linda Blair. Se me ne nasce un terzo, col cavolo che glieli faccio ancora io gli omogeneizzati! ]:<
Chiara è sette mesi per nove chili circa. Non si può dire che non cresca bene. Adesso ha preso alcune malsane abitudini tipo fare la cacca esclusivamente sul riduttore del fratello, gattonare se la metto per terra (per fortuna ancora mooolto lentamente) e mangiare come un’adulta seduta a tavola. Se ci mettiamo dentro il fatto che si prenda delle manate di cime di rapa e se le infili in bocca con aria goduriosa, ho dato un quadretto abbastanza preciso della ciccina.
Per finire la truppa, Witch è qui bella rilassata sul letto, felice di fare le vacanze con noi. Didi e Didette (i due pesci rossi di Alexander) sguazzano nel loro acquarietto da viaggio sopra il frigorifero. Cazzarola, ancora un po’ che ci espandiamo con la famiglia e mi tocca affittare un pullman
A presto, e se qualcuno fosse nei paraggi, batta un colpo in mail, che ci si vede per un caffè
Acquario? Forse…
31856 days
by Black Cat
in Neurodeliri
Oggi abbiamo portato in gita Alexander all’acquario di Milano, insieme alla sua classe.
Beh, che dire… a parte che c’era Lerch della famiglia Addams a fare da usciere, e che solo il fatto di essere insieme alle maestre di Alexander mi ha trattenuta dal mandarlo in c@#o dove si sarebbe meritato.
In ogni caso, a parte questo anemone, tutti i pesci che ho visto son poi quelli che trovo meno “vitali” sul banco della mia amica Silvia dell’Eurospar del paesello.
Blah, attendo di andare a Zena in quello serio, va…
Oddio, non mi basta più!
1Le cavallette, la gomma bucata, la connessione saltata, le sette piaghe d’Egitto… no, son solo i due pargoli a non lasciarmi un attimo di tregua per distrarmi in rete
Stiamo tutti bene, per quanto sia possibile Alexander prosegue il suo cammino e la piccola Chiara, che oggi compie quattro mesi, è una bimbona di sei chili e mezzo sorridente e felice in attesa di scoprire il mondo.
Mamma arranca tra le mille incombenze quotidiane, le attività extrascolastiche di bimbo e le svariate pappe di bimba: son quattro mesi che fungo da mucca, e devo ammettere che vedere come cresce la piccola mi dà tantissime soddisfazioni.
Settimana scorsa la pediatra ci ha dato l’ok ad inserire le prime pappe di frutta. Chiara si è divorata mezza mela il primo giorno (rigorosamente homemade) e dopo tre secondi dalla fine ha voluto pure la sua mungitura Sarà perchè qualche giorno prima aveva gradito maggiormente la cucchiaiata di polenta bianca con il pezzettino di carne di cavallo e la mela le pareva poco?
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