Good luck Sofia

Chi in questi giorni non ha sentito parlare della storia della piccola Sofia? Delle cure non permesse con le cellule staminali, dei rigurgiti d’odio dei media, della disperazione dei genitori che vedevano i primi piccoli miglioramenti… Sono tornata indietro nel tempo. Mi è tornata chiara in mente la faccia del primario di Neuropsichiatria Infantile, che a dicembre del 2011 mi disse: “Suo figlio è troppo vecchio, inutile curarlo, l’asl non si farà carico di alcuna terapia” (Alex non aveva ancora compiuto otto anni) E dopo nove mesi mio figlio le terapie ha cominciato a farle, residente in un istituto privato specializzato nella cura del suo disturbo, a carico mio e del padre, seguito e curato 24 ore al giorno. E migliora. In barba ai pronostici.
E ho pensato a quei genitori. E a cosa avrei fatto io.
Ora vi potrei raccontare delle notti insonni, prima di capire che cosa davvero potessi fare di utile per la vita di mio figlio, a cercare articoli, testimonianze.
E mi sono imbattuta in una marea di ciarlatani. Dall’otorino che predica diete senza glutine, chelazioni e terapie invasive a base di metalli e altri prodotti. Ho letto, con la disperazione del genitore che vuole garantire un livello accettabile di vita al figlio, e questo succedeva in quello che io chiamo “periodo nero”, quello in cui Alexander stava peggio.
Eppure, eppure, no. Son riuscita a restare lucida a sufficienza da voler trovare altro.
La terapia farmacologica si è rivelata necessaria, ma non quella off label e senza esami proposta dal primo istituto da dove siam scappati a gambe levate col bambino sotto braccio, ma dopo esami, day hospital e valutazioni approfondite. Una terapia con effetti collaterali quasi inesistenti, a parte un aumento di peso ormai completamente rientrato.
Si, è vero. I genitori di Sofia vedono la loro bambina morire. Non so quanto doloroso possa essere, ma non fatico ad immaginarlo.
Io vorrei solo vedere il mio tornare in vita, ed essere autonomo. Mi hanno detto, dove risiede ora, che non si sbilanciano mai, ma son certi che con un metodo ancora da definire (verbale, scritto, augmentativo, via dispositivi elettronici) comunicherà. Perchè le potenzialità sono tante. E questo mi da la forza di tirare avanti, di passare ogni sera davanti alla sua camera da letto e non aprire la porta per vedere il lettino vuoto e la tv spenta, per vederlo una sera ogni due settimane, per non poterlo viziare, coccolare, abbracciare.
Sacrifici. Fatti dopo tante tante valutazioni, pensieri, alternative vagliate. Non lo avrebbero nemmeno preso in considerazione di curarlo nemmeno con terapie comportamentali, dandolo per spacciato a nemmeno otto anni.
Ma le staminali? Io gli avrei fatto fare una cura senza alcuna validità medica? In centri dichiarati dai Nas non idonei e rischiosi a livello sanitario? Una cura in cui su 5 bambini trattati non vi era alcun miglioramento. Vi lascio dei link che mi ha passato un amico saggio e del settore. Poi ognuno tragga le sue conclusioni.

http://medbunker.blogspot.it/2013/03/cure-con-staminali-litalia-dei-pifferai.html
http://faldone.files.wordpress.com/2012/08/ordinanza_agenzia-farmaco-stamina.pdf
http://www.corriere.it/salute/13_marzo_15/metodo-stamina-scienziati_878ad87e-8d57-11e2-b59a-581964267a93.shtml

Posted by Pro-Test Italia on Sunday, March 17, 2013

Io posso solo dire ai genitori di Sofia che gli sono vicina, che tutti noi che soffriamo per i figli abbiamo qualcosa in comune, ma è importante che non perdano la lucidità, per il bene della loro figlia. E auguro alla piccola un avvenire roseo. Go Sofia. :*

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