Il mio segreto

Era da molto che ne volevo parlare, che parlare fa bene.

Ecco, questo è il mio segreto. Un post triste, lungo, che forse farà pensare o forse no. Era tempo di parlare.

Parlare, scrivere, comunicare, esorcizzare.

Quando qualcuno mi fece notare che era strano, beh, ho pensato che dovesse farsi tre quintali di cazzi suoi. Il figlio era mio, non parlava però faceva un sacco di cose che gli altri della sua età non facevano. Sì, certo, ogni tanto aveva crisi di rabbia, ma quante ne vediamo solo nelle corsie dell’Esselunga per un pacchetto di patatine non comprate? Vero, ho dovuto cambiare il divano perchè me lo ha divelto a morsi, ma aveva una tonsillite gravissima dopo l’altra, e non saperlo comunicare immagino lo portasse a una estrema frustrazione.

Al nido poi nessuno mi disse nulla, era un bambino un po’ pigro, decisamente testardo e avverso alle regole, giocava da solo e interagiva poco con gli altri.

Mio figlio, il mio primogenito, il piccolo uomo di casa.

Oggettivamente, mio figlio è bellissimo. Anche il suo agente lo ha sempre detto, bello ed estremamente fotogenico. Però non lo si poteva più portare fuori nemmeno a mangiare una pizza: non lo si riusciva a tenere seduto. E sì che da bambino era così bravo… fino a un anno e mezzo era la gioia di ristoratori e gestori di bar, così calmo, così sorridente.

Io non so cosa successe, se era sempre stato così, se qualcosa lo ha scatenato.

A un certo punto ho deciso di far visitare mio figlio da un neuropsichiatra. Ed è cominciato il mio tunnel.

Le parole erano strane, “Disturbo generalizzato dello sviluppo, non altrimenti specificato”, necessita ulteriori osservazioni, necessita psicomotricità, necessita…

Il 14 febbraio, mentre milioni di coppiette festeggiavano con cuoricini e cioccolato, io portavo mio figlio davanti ad una commissione ASL, che lo dichiarava portatore di handicap e sanciva la definitiva diagnosi: autismo.

Già. Mio figlio, quel bellissimo bambino sorridente è autistico.

Nell’ultimo anno io mi sono logorata, uccisa di fatica, ma lui è migliorato tantissimo.

Non parla, non dice ne sì, ne no. Non mi ha mai chiamata mamma. Però sta imparando a vivere in società, ha degli amici (soprattutto delle amiche) e adora quel fagotto di sua sorella, a cui elargisce gli abbracci e i sorrisi più belli del mondo. Possiamo portarlo tranquillamente a vedere un parco, o a mangiare qualcosa, sa rispettare i limiti e sta imparando a gioire delle cose che lo circondano.

A quattro anni e mezzo son riuscita giusto due settimane fa a togliergli il pannolino. Ora è felice ed orgoglioso di fare qualcosa da “grande” o forse è solo felice perchè quando fa “quella cosa lì” mamma gli fa una marea di complimenti.

Credo nessuno, nemmeno chi mi sta vicino, capisca quello che ho passato e che continuo a passare ogni singolo attimo della mia vita.

Di notte mi rifugio a leggere, documentarmi, a cercare se qualcuno in qualche recondito angolo di mondo sta trovando una cura, qualcosa che gli restituisca ciò che questa malattia di merda gli ha tolto. La possibilità di comunicare, di dirmi ciò che prova, di parlare con gli altri bambini, con sua sorella, di mandare affanculo chi so io… darei tutto quello che ho per poter curare e far uscire mio figlio dal suo guscio.

Ho davanti un cammino lungo, e senza esito certo. “E’ molto probabile che parlerà, e che riesca forse, in un futuro, ad integrarsi in società.”

Quello che non ti dicono è che la tua vita finisce, comincia il tuo calvario.

Non ti interessa più di nulla, se hai la cellulite o se necessiti di un parrucchiere. Ogni singolo pensiero è in funzione sua. Ogni timore, ogni attimo, ogni scelta, ogni paura. Paura, sì, che l’autismo è genetico e l’incidenza tra fratelli è altissima.

Parlare, scrivere, comunicare, esorcizzare.

Written by:

Mamma, webmaster, grafica, drogata di motori e felide bastarda.

45 Comments

  1. 7 agosto 2008
    Reply

    Non è una consolazione, ma l’autismo statisticamente colpisce più di frequente i maschi che le femmine. E’ quindi meno probabile che Chiara ne sia affetta.
    Per il resto, è un disturbo con una casistica molto ampia e uno spettro di gravità variabile (ma te l’avranno detto) e parzialmente trattabile. La diagnosi precoce sicuramente sarà d’aiuto al pupone: avete un sacco di tempo, tu e lui, per crescere e conquistare nuovi orizzonti.
    Le cose andranno meglio.
    Piuttosto, se posso dare un consiglio non richiesto che ti avranno dato in tanti: cerca un gruppo di sostegno di genitori con figli autistici. Condividere il problema te lo alleggerirà.

    Abbracci, e grazie di aver condiviso, so che costa, ma fa bene.

  2. Black Cat
    7 agosto 2008
    Reply

    Lo so, Giulia, ma vivo comunque con un’incudine sopra la testa, perchè è statisticamente vero che la probabilità è molto più bassa, ma non è pari a zero. In ogni caso le differenze tra loro sono abissali e credo questo sia un buon indicatore. Ogni mese comunque anche la piccola viene vista dai dottori del grande :)
    Il gruppo di sostegno… beh, ci dovrei andare, sì. Ma con Tony sempre via e mia madre che non mi tiene i bambini, mi sa che ripiego sul sostegno trovato in rete che è comunque gran cosa. Grazie a te :*

  3. 7 agosto 2008
    Reply

    Alexander e Chiara hanno la fortuna di avere una madre come te.
    Un abbraccio,
    Andrea

  4. 7 agosto 2008
    Reply

    cosa dire? lo sai che l’argomento con te l’ho sempre affrontato con tutto il tatto possibile per paura di dire o fare qualcosa di sbagliato. Però noi, che lo vediamo sempre troppo poco, ci siamo accorti dei miglioramenti e ne siamo stati felici. Vederlo mettere a posto le sue cose e guardarti orgogliosa di lui mi ha fatto una tenerezza infinita. La sua fortuna? una mamma come te, fantastica, premurosa, di gran cuore. Non poteva capitargli di meglio. Ti voglio bene tesora.

  5. 7 agosto 2008
    Reply

    Carissima, questa notte ho pensato proprio a te! Non ti abbattere, lo so che è difficile, ma Alexander e Chiara sono la tua gioia. Sei una donna forte, ti conosco, e il tuo amore per i tuoi figli è così grande che ti porterà a superare le avversità della vita. Tony, non sarà via per sempre, giungerà il momento che anche lui tornerà accanto a te a sostenerti (come del resto fa tutt’ora) anche se non può esserti accanto fisicamente. Da parte mia, il mio abbraccio più affettuoso e caloroso, ti ascoltavo nei tuoi pianti, di tua madre che non ti aiutava e delle tue angosce riguardo Alexander, e sono disponibile tutt’ora!
    Non aver pensieri lugubri circa Chiara, sono certa che ti sarà di aiuto e sostegno, quando sarà più grande, ti darà la forza per superare i momenti difficili con Alex.
    Non sei sola, ricordalo sempre.

    p.s – non sapendo del tuo post, ho scritto di te sul mio blog, se hai voglia e tempo, dacci un’occhiata.

    Sorridi! Hai un così bel viso e degli occhi splendenti :-)
    Un abbraccio forte, Terry

  6. 7 agosto 2008
    Reply

    Ha senso? Ci conosciamo così poco.
    Ma sì, ha senso: si chiama condivisione. Hai fatto bene a parlarne… un abbraccione, a te e al piccolo ometto.

  7. 7 agosto 2008
    Reply

    grazie per aver condiviso.
    di sicuro i tuoi figli come marcia in più hanno una mamma con le contropalle.
    da oggi hai una persona in più che ti pensa e che ti ammira. solidarietà, e tutto il mio rispetto.

  8. 7 agosto 2008
    Reply

    Dearest Barbara, I’m sorry my Italian doesn’t lend itself to writing here in Comments. I just want you to know that my heart goes out to you. You are very brave to have written this post. Sharing is difficult, but beneficial. I see from the comments above that you have friends who love and respect you. That can be of great help, support of others. Alexander is a beautiful child with a wonderful smile and I hope one day he will be able to converse and share.
    One small word of optimism here. I have only one friend in my day whose child had autism. It was her first child, a beautiful son much like Alexander. When her son was 5 and autism had been diagnosed, she had a second child, a little daughter. When the daughter was 2 yrs of age and chattering quite nicely, the son began his ascent into words, real words that brought tears to the eyes of my friend. Her son adored his little sister as Alexander does Chiara and the influence was great for him. He began with slight imitation and over time he followed his sister’s example with speech and behavior. Now the son is just turned 20 years old and he’s about as normal as any other although often hesitant to speak and express.
    Never give up hope. Always remember you have friends out here who love and admire you and can be here for you to talk to, cry with, even scream from time to time.
    Hugs, dear friend. Your post fills me with even greater respect than I already had. And hugs to Alexander, who one day I shall hold in my arms myself. :)

  9. 7 agosto 2008
    Reply

    Il coraggio di scriverne. Il coraggio di comunicare. Il coraggio di tenere nella pancia un’altra cucciola con questi pensieri così pesanti nella testa, che andavano a stratificarsi a quelli, normali ma a volte già insostenibili, di una gravidanza. Tante volte ho sentito parlare del “coraggio delle donne”, ma mi è sempre sembrata una frase trita e ritrita, peggio, un contentino elargito da una società maschilista. Adesso vedo cos’è il coraggio e penso, una volta di più, che tu sia una donna meravigliosa. Ti abbraccio forte.

  10. Black Cat
    8 agosto 2008
    Reply

    Non nego che mi sono commossa. E tanto. Ed anche Tony.
    Mi avete scritto delle cose davvero TROPPO belle, mi sembrano persino inadatte. Io non mi sento così meravigliosa, così straordinaria, davvero. Sono una mamma incazzata, con il destino e con la scienza, che investe ogni attimo per migliorare la vita dei suoi cuccioli. E tante volte son sul ciglio del burrone, e mi dico: che cazzo, adesso cado, adesso crollo. Ma mi giro, guardo le belve e penso che se non ci fossi io, non ci sarebbe davvero nessuno a curarle. Nessuno alla mia altezza, che io sono modestia zero. Sì ecco, forse mio figlio ha la fortuna di avere una madre stracciapalle, una che non si ferma nemmeno davanti al demonio, che se vuole ottenere qualcosa, quello ottiene. Che gli ha dato una sorella, che è stata la gioia per tutti, per noi che avevamo bisogno di speranza e per lui che ha bisogno di un futuro, che mamma e papà non saranno eterni. Non so, ho tanti, mille pensieri nella testa, ed avevo bisogno di metterli qui. La rete è piena di merda, lo so, ma io ho trovato davvero tante persone bellissime, come chi ha “dato” il nome a mia figlia (lo sai, vero, che si chiama così per colpa tua ;) ) o come mio marito. E queste righe, che magari vi hanno occupato qualche secondo, sappiate che a me faranno rialzare un sacco di volte quando incespico nei quotidiani momenti bui. Grazie.

  11. 8 agosto 2008
    Reply

    Sia forte, il mio amico. Non siete solo. :)

  12. 8 agosto 2008
    Reply

    Tesoro, quello che penso della tua immensa forza te l’ho già detto tante volte. Sei incredibile, davvero. Leggo queste righe e mi commuovo, perchè so quanto peso ti sei tenuta nel cuore… e quanto vorrei poterti essere più vicina, poterti sollevare qualche ora dai tuoi pensieri e dalle tue preoccupazioni.
    Vi voglio bene, sorella :)

  13. 8 agosto 2008
    Reply

    che dire??? gattona, sai che su di me puoi contare… per qualsiasi cosa, anche solo per sfogarti… e anceh se non ho esperienze della malattia di alex, posso lo stesso capirti.
    Un abbraccio forte forte…..

  14. shenkerla
    8 agosto 2008
    Reply

    carissima, tu non sai quanto ti ammiro per aver avuto il coraggio di esprimerti così. (sto facendo fatica a non piangere, davvero). Sono bellissime anche le parole che tutti ti hanno scritto e non potrei aggiungere nulla di più. Un bacio.

  15. 8 agosto 2008
    Reply

    Adesso capisco quella nota amara che sentivo nei tuoi post.
    Fortunatamente so molto poco di questa malattia ma sono sicura che tuo figlio non poteva avere una madre migliore.
    Per quel poco che mi è possibile, ti sono vicina.
    Vi abbraccio

  16. ves
    10 agosto 2008
    Reply

    la forza e la voglia di communicare fanno capire quanto sei forte. io leggo un altro blog di genitori di un bimbo autistico e lo trovo illuminante. nn so se lo conosci ma te lo linko
    http://www.montag.it/theratrace/

  17. 11 agosto 2008
    Reply

    Solo un abbraccio a te e al piccolo cucciolo. Ti ammiro moltissimo per quello che hai fatto e per quello che farai, per il coraggio che hai avuto e che hai giorno per giorno. Affrontare il mondo e soprattutto la gente col sorriso sulle labbra è una conquista che richiede molta fatica e molto equilibrio e in questo tu e Tony avete tutto il mio appoggio e la mia sconfinata stima. E’ facile lamentarsi per un figlio che non mangia o fa’ i capricci: siamo così frivoli e leggeri a volte, che non ci rendiamo conto delle stupidaggini che ci spacciamo per questioni fondamentali. Alexander è speciale perchè ha due genitori speciali, che si occupano e preoccupano per lui. Tanti altri bimbi, seppure con tutti i “parametri” in regola, non possono dirsi altrettanto fortunati. Alexander è speciale perchè la sua mamma lotterà sempre per lui: ne è la prova è Chiara, un atto di amore e fiducia nella vita sconfinato.
    Non so che altro aggiungere, se non forse il rammarico di non esserci frequentate molto.
    Ti auguro che Alexander e Chiara ti diano molte gioie, nei piccoli e nei grandi traguardi. Come ben sai, il bicchiere deve essere sempre mezzo pieno…

  18. 11 agosto 2008
    Reply

    Ti abbraccio forte. E non riesco ad aggiungere altro, perché le cose da dire sarebbero talmente tante…
    Ci vediamo a settembre, quando torniamo.
    Un bacione
    Chiara

  19. cris
    12 agosto 2008
    Reply

    Ciao Black Cat,
    Desideravo intervenire per un’altra cosa, per un’altra vicenda, ma dopo aver letto il tuo scritto angosciante, preferisco rimandare le mie preoccupazioni ad altro momento, portandoti invece una testimonianza pertinente.
    Ho un amico autistico, ha 32 anni, lavora in una ditta conserviera, con mansioni molto semplici.
    Lo vedevo sempre da solo durante il suo tempo libero, con una radiolina all’orecchio, molto appassionato di calcio, ha una memoria prodigiosa per i risultati di calcio, nomi di giocatori, squadre di tutto il mondo.
    L’ho invitato a frequentare dei corsi di computer, di degustazione, delle iniziative associative e sociali, tutte cose che organizzo in seno al volontariato e tempo libero.
    Il giovanotto si è trasformato, partecipa volentieri ed esce in tal modo dal suo isolamento. Parla frequentemente con gli altri soci.
    Cosa più importante ha acquisito degli amici che prima non aveva.
    L’importante è VIVERE, con serenità e consapevolezza.
    Con una mamma forte come sei tu, il tuo figliolo vivrà ugualmente un’esistenza felice, circondato da tantissimo affetto e premure e, ne sono certo, con un nutrito gruppo d’amici.
    Cari saluti.

    Cris

  20. Sorella-Bathnaus
    13 agosto 2008
    Reply

    cielo….ho i brividi..non so che dire…non ci sono parole…
    ……siete una famiglia straordinaria….vorrei tanto potervi conoscere di persona…

    un abbraccio

  21. 13 agosto 2008
    Reply

    Leggo soltanto ora.
    Un abbraccio anche daparte mia.

  22. 13 agosto 2008
    Reply

    Lo so bene come ti senti.
    Piu’ o meno come Will Coyote quando viene investito dal treno che esce dalla galleria che ha appena disegnato sulla roccia.
    Che è quello l’effetto che fa quando ti dicono che c’è qualcosa che non va per quel figlio che ami piu’ della tua stessa vita.

    I nostri figli hanno problemi diversi, ma il risultato e’ analogo.
    Una spada di Damocle sopra al testa e vita vissuta un giorno alla volta.
    Che’ domani e’ lontano. Che’ pensarci e’ troppo faticoso.
    Che’ per quanto ci si pensi tanto comunque non si prevederlo.

    E si va avanti.
    Col sorriso sulle labbra, che piangere non aiuta.
    E prima o poi il sole tornera’.

    Torna sempre.

  23. 14 agosto 2008
    Reply

    Io non capisco come ti senti. Non ce la faccio: sinceramente, e tu lo sai quanto mi piacciono i bambini e quanto ne vorrei una dozzina, l’idea mi fa paura, tanta, troppa per immaginarla.
    Io non so come mi sentirei se fossi in te e Tony, ma so che se ci sono due persone in grado di affrontare questo genere di problema quelle siete voi due.
    Non vi dico di essere forti, perchè lo siete.
    Vi dico che qui, tra nebbia e zanzare, c’è sempre qualcuno che vi vuole ancora bene.
    Ci siete voi, quindi ho fiducia.
    Un bacio a te, ma a Tony che s’accontenti d’una pacca sulle spalle ;)

  24. Ettorre (g.)
    14 agosto 2008
    Reply

    Ciao
    Ci sono veramente rimasto “basito” per usare un eufemismo. :(((((((((((( e mi spiace davvero leggere quello che ho letto: lo dico col cuore, non per formalismo di rito.
    Un sincero fraterno abbraccio.

    (g.)

  25. 17 agosto 2008
    Reply

    Ho scoperto il tuo post per caso. Nostro figlio ha un anno meno di Alex — e anche lui e’ autistico. Quindi sappiamo bene che cosa stai vivendo e ti siamo vicini — e gioiamo con te dei progressi di Alex e dei momenti belli della vostra vita.
    Permettimi soltanto un dissenso — con tutto l’affetto possibile: no, la nostra vita non e’ affatto finita perche’ abbiamo un figlio autistico. I nostri figli hanno bisogno di padri e madri ben vivi, combattivi e sereni. E per dar questo a loro dobbiamo godercela, ‘sta vita del cavolo. E goderci i nostri bambini — che sono diversi da quegli altri, ma non sono *sfortunati* e non sono *peggiori* di quelli normali. Credimi, per me Enrico e’ una gioia e una fortuna — anche nei giorni peggiori — e non lo cambierei con uno dei marmocchi neurotipici che incontro con lui ai giardinetti.
    Un abbraccio a tutti (a Alex soltanto se il contatto fisico non gli da’ noia, ovviamente).

  26. 28 agosto 2008
    Reply

    oh Black… vorrei ti giungesse tutto l’affetto che posso provare per te, tony, chiara e il bellissimo Alex.

  27. 30 agosto 2008
    Reply

    Asia vorrebbe tanto conoscerlo, Alex. Un bacio.

  28. Grace
    2 settembre 2008
    Reply

    Ci siamo anche noi, con un abbraccio, perchè fate parte del pezzo più bello della nostra vita e continuate ad essere nei nostri cuori.
    G&D

  29. fulvia
    14 settembre 2008
    Reply

    ti abbraccio

  30. 14 settembre 2008
    Reply

    Sei una mamma meravigliosamente incazzata :)
    FORZA!!!
    :P

  31. Sbazzeguti
    15 settembre 2008
    Reply

    Non avevo letto questo tuo post, sai che non frequento molto i blog.. mi sono commosso, voi siete una grande famiglia, grande nel senso di veramente in gamba, giusta, brava e così via. Avete tutto il nostro supporto e la nostra amicizia. Un bacione a tutti voi, sono certo che le cose andranno meglio..

  32. 15 settembre 2008
    Reply

    Ciao Barbara,
    è la prima volta che leggo il tuo blog, arrivo dal twit di Pandemia e ho appena postato un messaggio sull’altro post, quello del Carrefour (che rabbia!!!!!). Leggo ora che il tuo bimbo è stato diagnosticato da poco.
    Scrivo per mandarti un abbraccio virtuale, e un piccolo aiuto da mamma di un bambino neurotipico, che però fa la traduttrice medica e ha tradotto un bel po’ di cose sull’argomento per un amico.
    Hai provato a contattare l’ANGSA Lombardia (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)?
    Hai provato con la terapia ABA? Ogni bimbo autistico è diverso dall’altro, per alcuni funziona, per altri no, però val la pena tentare; è una terapia per stimolare la comunicazione. E’ costosetta, e la Lombardia ancora non la copre con le LEA purtroppo, ma so che il Veneto invece sì e che ANGSA almeno in Veneto si è battuta per farla coprire dalle USL, magari alla sezione lombarda ti san dire di più.
    E la dieta senza glutine e caseina? Anche questa, per alcuni bambini va bene, per altri no; quando funziona, aiuta la digestione e a calmare alcuni ‘picchi’ comportamentali.
    Dai un’occhiata anche a questo sito: http://www.autismoonline.it : è il sito del mio amico Roberto Rusticali, che ha un figlio di 14 anni, Andrea, autistico. La moglie Sonia Zen è presidente di ANGSA Veneto, il sito è pieno di informazioni utili, ha anche una ML e a Novembre Roberto ha organizzato vicino a Bassano del Grappa un congresso con i maggiori esperti italiani di autismo e l’intervento del prof. Baron-Cohen.
    Nel sito trovi anche l’elenco dei centri di eccellenza italiani sull’autismo e dei gruppi di sostegno.
    Un abbraccio virtuale a tutta la famiglia,
    Ippe

  33. 15 settembre 2008
    Reply

    Ciao!
    Ho letto il tuo blog partendo da quanto era successo al Carrefour. Penso che tutto quello che ci fosse da dire in merito sia stato detto, per cui non aggiungo altro. Leggendo il tuo sfogo adesso voglio invece dirti di avere tanta speranza e fiducia nella scienza e negli altri bambini che tuo figlio incontrerà.
    Nel mio gruppo scout c’è un ragazzo autistico, da sempre è andato agli scout e ciò l’ha aiutato molto: parla, scherza, riesce anche a reggere una discussione. Certamente c’è voluto tanto tempo per arrivare a questo (ha 20 anni come me) ma sono convinta che anche Alex ci riuscirà se avrà accanto una super mamma come te e dei bambini che capiscano il suo problema e lo aiutino a superarlo poco a poco.
    Ma non abbandonare la speranza.
    Una buona giornata a te e ai tuoi bambini.
    Giulia

  34. 15 settembre 2008
    Reply

    “Signora, non serve che si sottoponga all’amniocentesi. E’ invasiva e presenta margini di rischio. Dalle Sue analisi, Lei ha più probabilità di vincere il Superenalotto che di avere un figlio Down”. Il Superenalotto non l’hanno vinto, però hanno avuto un bimbo che non solo ha la sindrome di Down, ma è pure cardiopatico, ipotiroideo, presenta un forte rallentamento nello sviluppo…
    Prima che questi carissimi amici avessero questo bimbo, per me i bambini erano tutti belli, paffuti, sani e sorridenti. Poi di colpo ho scoperto che non è così. Che ci sono famiglie per le quali passare i pomeriggi dopo l’ufficio in pediatria è la normalità, famiglie in cui i genitori devono alternarsi per portare uno dei due figli in piscina o alla partita di calcetto mentre l’altro sta col fratellino che a quasi tre anni ancora non cammina, famiglie i cui “amici” spariscono perchè è difficile restare “amici” quando non si può andare insieme in pizzeria o al cinema e portarti dietro un bambino che all’improvviso urla o piange senza motivo apparente causa imbarazzo…
    Io sono convinta che niente accada per caso. Ci deve essere un motivo se oggi, grazie al post di Valeria, sono finita qui da te. Mi ha fatto piacere scoprire te, il tuo segreto ed il tuo blog!

  35. 17 settembre 2008
    Reply

    ciao, ho appena letto un libro che mi ha cambiato la vita, è un libro che parla di animali, di comunicazione con essi…è scritto da una signora autistica, che ha avuto una vita eccezionale…io ti consiglio con tutto il cuore di leggerlo, forse non ti interesserà saper “parlare con gli animali” ma sono certa che potrai avvicinarti di più a tuo figlio e al suo modo di vedere e pensare!
    ti prego di non essere scettica o di non offenderti per questa mia risposta ma di comprare questo libro e leggerlo…poi mi saprai dire
    http://www.adelphi.it/novita/244/2933/2934/2960/libri.asp?isbn=8845921425
    un abbraccio
    Giulia

  36. 17 settembre 2008
    Reply

    ti abbraccio……non ci conosciamo sono capitata un pò per caso e mi sto tuffando nel tuo blog, in questi fotogrammi della tua vita così intensi che…..che mi spiazzano…… e nello stesso tempo mi travolgono…non conosco parole belle per dirti che i tuoi racconti di vita mi hanno ‘colpito’, mi hanno dato uno scossone….volevo solo dirti che ti ammiro per la forza e il coraggio che dimostri …ti abbraccio….non riesco a dirti altro …ti abbraccio
    Pippi

  37. Stefania
    18 settembre 2008
    Reply

    Ecco una mamma coraggiosa… complimenti tutta la mia stima e il mio affetto. Oggi una mia amica di Milano mi mandato via mail il testo da te scritto in merito all’episodio del Carrefour, poichè le bufale girano in quantità esagerata ho voluto approfondire e ho potuto constatare che esisti e che questo episodio è purtroppo triste realtà.. Sono la mamma di un ragazzo ormai che… casualmente.. si chiama come il tuo e soffre di ADHD, quando sono piccini la loro sindrome è simile per alcune manifestazioni a quella dei bimbi autistici..
    Mentre leggevo il tuo episodio ero in ufficio e piangevo senza rendermene conto.. ho rammentato quando in un centro commerciale il mio piccolo di circa 3 anni sdraiato per terra vicino alle casse e si mise ad urlare e piangere sbattendo pugni e piedi per terra e urlando disperato… sembrava indemoniato, non parlava e sovente aveva queste reazioni di rabbia incontrollata non riuscendo a farci percepire ciò di cui necessitava… tutta la gente attorno che commentava quanto era viziato che due schiaffoni era ciò che ci voleva ecc.. ecc.. Dio solo sa quanta fatica, quanta sofferenza, quanti medici ho visto, a quante porte ho bussato.. ti capisco… ti sono vicina.. non arrenderti mai è una strada in continua salita ma i risultati ci sono.. combatti, combatti sempre, non credere mai che è arrivato al massimo, studia, cerca.. di giorno.. di notte…
    Come per te… anche per me … il mio… E’ UN RAGAZZO SPECIALE…
    Un abbraccio stretto stretto avrei voluto essere li con te… avrei voluto farti sentire che c’ero… io sono stata per lungo tempo sola contro tutti…

  38. Anna
    19 settembre 2008
    Reply

    anche io ho letto oggi questo post…che dire. Le teorie sono tante, comunque per chiara, starei attenta ai vaccini, visto che c’è la familiarità di autismo….ti consiglio di fare un salto sul forum di un bravissimo foniatra che conosco Massimo borgese. ti potrà essere d’aiuto anche su cose piu tecniche, come diete vaccini e quant’altro. In bocca al lupo per il bimbo
    https://secure.7host.com/drborghese/phpBB2/index.php

  39. 23 settembre 2008
    Reply

    non credevo che avessero certificato alex così di recente…la tua lotta allora è solo agli inizi…spero che non ti farai mai scoraggiare dal mondo intorno a voi, che spesso è solo ignorante, che tu incontri sempre persone che si dedicano davvero al loro lavoro con il bimbo e che combatterai, come tutte le mamme dei bimbi speciali, affinchè i loro diritti siano rispettati a scuola e nella società. quest’anno lavoro finalmente con una ragazzina autistica e la trovo già fantastica! penso ai suoi genitori che fanno molta fatica con la scuola e tutte le sue mancanze, anche le più ovvie…posso solo ridirti: coraggio, in gamba!

  40. laura
    25 settembre 2008
    Reply

    ciao. leggo il tuo blog subito dopo aver ascoltato Radio Capital. Ho accompagnato Marco che ha sei anni dalle sue ragazze del Centro di Psicomotricità dove è accolto con tanto affetto e calore ma ieri alla scuola dell’infanzia ho avuto una esperienza che mi aveva reso triste. Non abbiamo ancora l’insegnante di sostegno, un bambino prendeva in giro Marco con smorfie e frasi ed il nonno del bambino senza guardarci lo tirava via “Vieni via Michele. Vieni via” E Marco intanto guardava il viso del nonno diceva “Ciao. Come ti chiami?” Era la prima volta che mi sentivo bloccata e non sono riuscita a dire altro che “Marco sei bravissimo ma con le persone ci vuole pazienza”. Il suo sforzo per socializzare meritava ben altro premio… Stamani con l’opportunità che mi hai dato di sentire un momento di condivisione dei miei sentimenti ho sentito alleggerirsi il peso che avevo e sciogliere il ghiaccio che mi aveva fatto così male. Grazie. Tornerò a leggerti. Un bacio ai tuoi bellissimi tesori.

  41. 30 settembre 2008
    Reply

    Oh, Giulia ti ha consigliato Temple Grandin :-) Bellissimo, se lo trovi leggilo davvero, vero che parla di animali, ma il punto di vista di Temple è eccezionale essendo lei autistica, ti fa ‘entrare’ nella propria mente.
    Ciao :-)
    Ippe

  42. Tanit
    2 ottobre 2008
    Reply

    Ti abbraccio forte, ribadisco la mia disponibilità.

  43. fina
    10 giugno 2009
    Reply

    ho letto la tua esperienza e credimi mi sembrava che era il mio cuore ad esprimersi ho 32 anni ivan ha 3 anni ed è anche lui autistico sembra retorico ma capisco tutte le tue preoccupazioni e ansie ti scrive mentre su internet cercavo notizie sul bimbo che porto in grembo dario dato che dopo la morfologica mi hanno informato che à tre cardiopatie gravi più un restringimento della polmonare con poche possibilità che arrivi ad un anno di età .sono sempre stata contraria all’aborto ma credimi x ivan lo avrei fatto ,poi mi hanno spiegato come avviene un interruzione volontaria al 25+4 sett è abbiamo preferito mettere il piccolo nelle mani di dio.
    ti abbraccio forte forte un bacio grande e coraggio.

  44. 28 marzo 2013
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    Vorrei poter esprimere mille desideri per sprecarli solo per stare con te!!!

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