The A Letter

Tanto è successo nei mesi di blackout. Tanto. Oltre alle scuse per tutte le persone che mi hanno scritto e a cui non ho fatto tempo a rispondere, mi sento in obbligo anche di raccontare la mia storia, chè temo siamo in tanti, ahimè, a dover combattere con poche armi per i nostri figli speciali.

A ottobre io ed il mio ex marito ci siamo separati. Periodo teso, ma fortunatamente finito. A fine gennaio il mio negozio ha chiuso: pochi clienti, affitto alto, ho optato per un’attività online per continuare a lavorare minimizzando le spese. A febbraio son cominciati i problemi con Alexander. Morde un bambino. All’asilo è il panico, l’insegnante di sostegno si trova in empasse totale, non si sa come gestirlo. Il giorno dopo lo rifà. Il centro psicoterapico dove è in cura mi suggerisce di fargli fare altre attività e tenerlo a casa dalla materna.
Alexander comincia ippoterapia. Gli piace da impazzire, migliora di giorno in giorno “sembra monti da un anno” mi dice la dottoressa che dirige il maneggio riabilitativo. Io impazzisco di gioia, dopo aver scoperto il pattinaggio sul ghiaccio per caso, questo è l’unico altro sport che pare interessargli.

A marzo, purtroppo, in concomitanza con il totale armistizio con l’ex marito ed il rasserenarsi totale della nostra nuova situazione, Alexander ha tre giorni di episodi di violenza inauditi, per la prima volta anche contro di me. In accordo con suo padre, chiediamo al centro riabilitativo un parere su un eventuale medicinale blando che gli calmi questi attacchi da frustrazione. La risposta è “noi sappiamo gestirlo, lo conteniamo fisicamente, se voi non ve la sentite, questo è l’unico farmaco che possiamo suggerirvi, ma è tutto a vostro rischio”. Ci viene dato il bugiardino, cadiamo dalla sedia e decidiamo di resistere con le nostre forze. Grazie al cielo tutto si rasserena, e Alexander torna l’omino più dolce del mondo.
Pensiamo a una crisi di frustrazione, appunto, d’altro canto, pensate voi, a sei anni, età in cui cominciate a capire e razionalizzare, quale stato d’animo potreste avere se non riusciste a comunicare in alcun modo, vostra sorella parla come un altoparlante, e voi, nonostante vi sforziate, cazzo, non sapete dire nè si, nè no.
In tutto questo, al famigerato centro, ci viene detto di tutto. Siamo noi i colpevoli dello stato di Alexander, noi, vili genitori che abbiamo deciso di separarci, è tutta colpa nostra… ah, è poi, Alexander soffre di un grave stato di autismo, che non guarisce, può solo sperare di migliorare, ci sono potenziali abbastanza elevati, ma non se ne verrà fuori facilmente, non riesce ad elaborare nè le informazioni nè i sentimenti. Queste in corsivo sono le esatte parole della NPI.
Ad Aprile è il panico.
Le crisi aggressive ricominciano, ma non più a casa, al centro. “Ha sfregiato una educatrice!” – graffio di mezzo millimetro – “abbiamo dovuto medicarla!!” Si fa presente che a casa ciò non succede, e la risposta della NPI è, come è sempre stata negli ultimi mesi “non ci credo, non è possibile”
Loro continuano a contenerlo ed Alexander torna a casa con una serie di lividi da far paura: gambe, braccia, gomiti, costole, schiena, l’ultimo giorno un orecchio, tanto lo si è contenuto a terra.
Finiamo a parlare col direttore sanitario, per chiedere un’alternativa al farmaco che riportava come effetti collaterali “suicidio, arresto cardiaco, paralisi degli arti inferiori” che seppur in casi rarissimi, ci spaventavano da morire. “Non ce n’è, o glielo date, o lo tenete a casa. Fatevi fare altre diagnosi, se non vi va bene questa”
Detto fatto.
Con tutto l’amore dimostrato dalla mia più cara amica (ti voglio bene V) avevo già trovato posto a Siena, presso il policlinico le Scotte, un posto in neuropsichiatria infantile per completare gli esami clinici, e ci aggiungo tutte le valutazioni del caso. Preoccupatissima, per le crisi aggressive del cucciolo, parto verso la Toscana, pregando ogni divinità esistente che non gli venga una crisi durante il viaggio e cada giù nell’appennino. Saluto piangendo mia figlia che resta a casa, e mi incammino sola con lui verso la settimana più difficile e splendida al tempo stesso della mia vita.
Conosco persone splendide. E. la psicologa, G. la logopedista, e soprattutto la persona più umana e comprensiva che abbia mai conosciuto, il primario di Neuropsichiatria Infantile, il professor Hajek, che non smetterò mai di ringraziare.

Ve la faccio breve.
Alexander non è autistico. Soffre di disturbo dello sviluppo. I tratti autistici sono pochissimi e poco rilevanti. Ha enorme contatto visivo, è comunicativo seppur averbale, gioca, imita, vocalizza. E’ frustrato, depresso. E soprattutto per tre anni non è stato curato.
Non gli è stata fatta logopedia: per sei mesi ha dovuto limitarsi a indicare delle icone, nonostante lui provasse a parlare la comunicazione augmentativa era la unica e sola soluzione proposta. Alexander si esprime benissimo a gesti, vuole parlare, ma il blocco del linguaggio ora è da recuperare con estrema calma rispetto a un bambino di 18 mesi, che sarebbe la sua “età linguistica”.
La psicomotricità non è stata fatta nel modo corretto: nessuno gli ha insegnato a gestire la rabbia, l’ansia, la frustrazione. Giochi, giochi, giochi. Puzzle, lego, costruzioni.
Il contenimento fisico si usa solo in casi estremi. Lui non lo è.
Gli vengono fatte miliardi di analisi del sangue, genetiche, cliniche. Mi viene proposta una terapia farmacologica, pediatrica e non vietata ai minorenni dalla FDA e altri enti Europei, in dosaggi pari a un quarto del necessario.
Alexander torna a casa.
Sua sorella piange, lo abbraccia. Lui anzichè picchiarla, ricambia, la bacia. La coccola.
La bambina che si rinchiudeva in cucina mentre lui si dibatteva a terra disperato incapace di fermarsi, ora gioca, tranquilla, lo coccola, lo accarezza, lo rimprovera e lo aiuta. E’ un’altra vita.
Venerdì son tornata al centro con il mio ex marito. La nostra più grossa soddisfazione è stata rispondere alla domanda di quando sarebbe tornato lì. “Mai più”.

Genitori, se voi avete avuto un bambino speciale, difficile, vi prego, non datevi mai per vinti.
Siete voi i primi medici di vostro figlio, come lo conoscete voi non lo conosce nessuno. Diffidate di chi ha interessi economici, di chi parla per il proprio tornaconto e non per il suo bene.
Osservate vostro figlio, mettetevi nei suoi panni, calatevi nella sua situazione. E’ figlio vostro, solo voi lo potete capire, e lui solo di voi si fida.
Entrate nella sua mente, spiate i suoi gesti, tentate di capire cosa sta tentando di dirvi.
Parlate con i vostri cari, sentite altri specialisti, specialisti veri, non i tanti ciarlatani che ci sono in giro. Non datevi mai per vinti, mai. Ogni singolo episodio può essere più significativo di una intera esistenza.

Io, in 15 giorni, ho un figlio che da “non comunicherà” mi dice si e no con la testa.
A settembre andrà nella scuola pubblica, che mi ha già garantito un educatore formato per tutto il periodo di permanenza nell’istituto. Farà terapia altrove, nello stesso modo in cui si sono rapportati a lui i fantastici professionisti senesi.
Lo stesso figlio a cui venivano proposti simboli, oggi, in un quarto d’ora, con la sua mamma, ha scritto la lettera scarlatta che avrebbero voluto imporgli sul petto. A, come Autismo. A, come Adesso è ora della mia rivincita sul mondo.
a letter

Written by:

Mamma, webmaster, grafica, drogata di motori e felide bastarda.

58 Comments

  1. 13 maggio 2010
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    ammiro il tuo coraggio nel condividere tutto questo.
    leggere questo post mi ha emozionato tantissimo.

  2. luvemi
    24 maggio 2010
    Reply

    mi toccano molto le cose che scrivi.
    ti ammiro molto, anche se non ti serve la mia ammirazione, non ne hai bisogno.
    grazie per quello che mi hai insegnato.
    vi faccio un grande in bocca al lupo.

  3. Laura
    30 maggio 2010
    Reply

    Cara mamma,
    avete mai pensato alla floriterapia?
    Conosco personalmente una delle piu importanti floriterapeute italiane, e sono io stesso floriterapeuta, non dista molto da qui, ha uno studio a Padova…

    So che potrebbe essere una nuova svolta bellissima per tutti voi,
    se fossi interessata a contattarla non c’è problema,
    scusa, è stato un consiglio istintivo che ho voluto darti dopo aver letto questo post,

    ti abbraccio,
    Laura

  4. 1 giugno 2010
    Reply

    leggo solo ora questo post. sono in ufficio e mi riparo dietro il monitor le lacrime. sono davvero felice. e credo che questo post lo manderò a un centinaio di persone. perché al di là del contesto specifico, credo che abbia un valore anche generale, ovvero che con la volontà e la forza d’animo si riescono a trovare delle strade che se non ti applichi un po’ non le vedi.
    vi A – bbraccio tutti
    tutti quanti
    panzallaria

  5. 7 giugno 2010
    Reply

    Ciao, sono arrivata sul tuo blog grazie alla segnalazione di un’amica. E’ bello che tu condivida questa difficile realtà. Sono sicura che servirà a molte mamme/papà che non sanno come comportarsi in casi simili. Vedrai che Alexander farà tantissimi progressi in breve tempo e vi sentirete tutti più sereni!
    Continua a raccontarci dei suoi progressi!
    Annachiara

  6. 7 luglio 2010
    Reply

    Sono finita nel tuo blog per puro caso, e per puro caso ho scoperto che sei la stessa Black-cat che seguo su ff. Non conoscevo la tua storia e il tuo coraggio. Leggere tutto in questo post mi ha commossa e smosso nel profondo. Ogni bambino è speciale. Ci sono bambini che hanno qualche difficoltà in più degli altri, ma solo perché il mondo è un posto inospitale. Un grande abbraccio ad Alexander e alla sua mamma che lo ha saputo accogliere con amore.

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